Ciao, sono Elena Tione,

nel web sono nota con il nickname Aida Blanchett.

Sono la creatrice/fondatrice di questo sito

e la Presidente dell'Associazione VULVODINIA.INFO ONLUS.

Aida Blanchett è un nickname inventato

nel 2009 per accedere a informazioni sulla malattia e tutelare la mia privacy sul web.

Ho scelto Aida perché è lo splendido nome di mia madre.

Il cognome l'ho mutuato dall'attrice Cate Blanchett.

Un po' di storia...

Sono un' ex malata di Vulvodinia, caduta nella morsa di questa patologia

quando avevo ventitré anni, nel 2001.

La mattina del 2 giugno 2001 mi svegliai con un bruciore fortissimo.

La mia vita sociale, affettiva, la mia carriera di studi è stata distrutta.

La mia vita, così come la conoscevo fino ad allora, non esisteva più.

Ho girato per ospedali, studi medici, per anni e anni,

ho speso un patrimonio in visite, medicine, integratori,

ma nessuno ha saputo aiutarmi.

Dicevano che era tutto nella mia testa.

Ho perso due compagni, ho perso la mia libertà.

Incoraggiante lettura?

Solo per farti immedesimare nella mia storia,

una storia di rivincita su tutto questo.

La mia storia è una fotocopia di tante altre

e nel Forum lo scoprirai.

Questo è solo l'inizio della mia avventura.

So cosa vuol dire.

Il dolore, la solitudine, il non essere comprese, il rimanere prigioniere.

Ho avuto tutto il pacchetto!

Leggi la mia storia in Forum (la trovi cliccando qui)

potrà aiutarti a sperare. Lo spero di cuore!

Ho creato VulvodiniaPuntoInfo nel 2010 perché ero disperata e sola.

E l'ho creato da sola.

Avevo bisogno di fare il Punto della Situazione, di avere un Punto di Appoggio, un Punto Info

visibile e condivisibile nel pubblico dominio, un Punto di Info Confronto e Conforto

per me stessa e per tutte le donne affette da Vulvodinia, che alleviasse la pena

della solitudine, dell'isolamento, dell'indifferenza e della sofferenza fisica.

Che creasse Apertura.

Che stimolasse la ricerca di nuove Info e Soluzioni.

Non esisteva una cosa così all'epoca, così mi lanciai nella costruzione di tutto ciò che vedi.

E non fu semplice perché era da poco che navigavo in internet e non sapevo un'acca di html

o di costruzione di siti.

Oggi la Vulvodinia non è ancora riconosciuta ufficialmente

nei piani di assistenza sanitaria italiani, i costi delle cure

-tra parcelle mediche, farmaci, medicinali, e

viaggi per raggiungere i pochi centri che in Italia la provano a curare-

è un sacrificio enorme per tutte, un salasso in termini economici e fisici:

troppo stress che rischia di minare seriamente i benefici

ottenibili dalle terapie e così vanificare il tutto.

Io ho un Sogno:

il Riconoscimento e la creazione di Centri specializzati

in tutto il territorio italiano che abbraccino le persone a tutti i livelli.

Possiamo cambiare Insieme le cose in ITALIA!

Mi sono impegnata da tempo per far riconoscere la patologia dal Ministero della Salute.

Il Prof. Francesco Bevere, ex Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del MinSalute

e attualmente Direttore Generale dell'Agenas, l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali,

è figura sensibile alle tematiche del femminile:

lo ho incontrato per prima e con lui ho dialogato

in persona il 22 febbraio 2013 presso la sede centrale del Ministero in Roma.

Il Prof. Bevere ci sta aiutando ad accelerare l'iter di Riconoscimento

Ufficiale della Sindrome da parte del Servizio Sanitario Nazionale e ha rassicurato:

non siamo più sole!

Nel 2014 sono già stati stanziati fondi per i LEA - i Livelli Essenziali di Assistenza!

Clicca qui se vuoi saperne di più.

Come puoi immaginare, dalla mia storia e dalla fondazione di VulvodiniaPuntoInfo sono nati e partiti molti progetti. Il Prof. Bevere suggerisce di renderci più visibili

e per questo abbiamo bisogno anche di te: Sostienici!

Non sono una persona molto tecnologica, ma nel 2010 mi misi d'impegno

perché nessuno poteva farlo per me,

perché ne avevo bisogno e perché non avevo alternative.

Avevo bisogno di costruire una Casa.

Poi, arrivò la Farfalla. Azzurra.

Un simbolo che si lega alla Vulva, all'Anima, alla Libertà, alla Freschezza, alla Leggerezza, alla Trasformazione

e di buon Augurio per la Guarigione.

Questa farfalla vuole volare: lasciamola libera!

E così ecco VulvodiniaPuntoInfo: le nostre ali.

Quando il bruciore inizia...

Quando il bruciore inizia, spesso all'improvviso, un bel giorno della tua vita,

nel bel mezzo del cammin di nostra vita,

o se ti succede come successe a me, all'inizio dei tuoi vent'anni... all'inizio lo sai, pensi:

"un po' di bruciore, cosa sarà mai, magari è un po' di Candida" (Candidosi).

Purtroppo in tante siamo corse in farmacia senza una diagnosi!

In realtà molte di noi hanno ricevuto una prescrizione da uno specialista che non conosce

o non sa trattare la Vulvodinia.

Ti danno un prodotto antifungino, il cortisone o una cremina

piena di additivi irritanti come i parabeni, i bht e bha,

il glicole propilenico (propylene glycol) e siliconi

(per esempio il dimethicone crosspolymer). E questo può far peggiorare il bruciore.

Non andare in farmacia alla cieca se prima non ti sei informata

su queste sostanze e se non ti sei potuta ancora recare

presso uno specialista che possa escludere o confermare

una eventuale diagnosi di Vulvodinia.

Anche gli antibiotici e gli antimicotici sono stati messi

sotto accusa per aver causato una reazione infiammatoria

della mucosa esacerbata dalle sostanze in essi contenute,

perciò per favore informati bene prima di intraprendere qualsiasi azione!

La mia formazione si è svolta e si svolge sul campo da diversi anni.

Ho lavorato molti anni in un istituto di statistica in campo

medico e sociologico, in seguito sono stata Informatore

Scientifico del Parafarmaco, specializzata in prodotti d'aiuto per cistite recidivante.

Dal 2013 sono Master Coach.

E ora pubblico tantissime risorse e strumenti gratuiti

sul mio sito professionale www.aidablanchett.com.

Anni e anni di intenso studio, di ore e ore e ore attaccata al PC

a costruire questo Sito e il Forum,

a rispondere a centinaia di donne di ogni età e provenienza geografica

(e talvolta anche a uomini)

hanno creato qualcosa.

Questo "qualcosa" consiste in tonnellate di nozioni

utili alla crescita e benessere personali miei e degli altri

che ho elaborato e sintetizzato anni dopo nelle mie attività, per aiutare davvero me stessa e gli altri.

Un qualcosa che rispecchiasse la vera me, a dispetto di ogni vana apparenza.

Quando posso sono felice di collaborare con Professionisti della Salute

in qualità di Mind-Body Coach e mentore per donne sofferenti

di dolore pelvico cronico come vulvodinia,

sindrome della neuropatia del pudendo, cistite interstiziale

e per la diffusione della consapevolezza sul disturbo,

mentre continuo un dialogo con Enti, Istituzioni e Associazioni iniziato da tempo.

Sì, è tutto partito da qui.

Lo studio e il perfezionamento nel mondo mind-body si approfondiscono

quotidianamente, sono la mia grande passione!

Nel Forum di VULVODINIA.INFO ho fornito in questi anni aiuto e supporto in maniera totalmente gratuita.

C'è una sezione speciale in cui offro il mio supporto gratuito come Mind-Body Coach:

è la mia volontà e attività di volontariato, perché oggi so quanto un percorso

nella scienza della Mind-Body Connection sia d'aiuto alla guarigione fisica,

come è stato ed è per me ogni giorno.

Spero di cuore che la mia storia possa aiutarti a ritrovare la Speranza!

Sì, la Vulvodinia mi ha condotto alla crescita personale e in seguito al Coaching.

All'inizio ero molto spaventata, sola, avevo spaventosi sbalzi di umore, di continui

e repentini alti e bassi e di sintomi che rovinavano ogni attimo, giornata.

Tutto traspare dai miei messaggi dall'inizio di questa avventura. Ma...

Molte cose sono cambiate da allora.

Studiando e riprendendo controllo sulla mia vita emotiva-fisica-mentale-e del cuore

iniziai a star meglio, poi sempre meglio, poi sempre meglio.

Una ricaduta seguiva un periodo di benessere e subito dopo recuperavo

e stavo sempre meglio, i momenti di benessere diventavano più intensi

e duravano sempre di più, fino alla liberazione.

La terapia fisica ha sciolto una contrattura che perdurava

nonostante l'assenza di sintomi ormai nel 2012.

Il proliferare delle terminazioni nervose che affiorano alla superficie della

mucosa si è pian piano arrestato e si è invertito l'intero processo infiammatorio.

Il mio Swab Test è negativo.

Da quando non potevo camminare, stare seduta, urinare

senza bruciore sono passati secoli e oggi non ho più nessuno di questi sintomi!

Non scoraggiarti, dalla Vulvodinia si può guarire.

Non soffrire in silenzio, non sei sola, non più!

Ascolta il tuo cuore, lui sa cosa è meglio per te.

Se in famiglia/dagli amici/dal tuo medico non ricevi supporto, rivolgiti a chi sa cosa stai passando e sa come

aiutarti. Non isolarti.

Scrivo questo in memoria di Yvonne Wallis.

Yvonne era una donna inglese che si suicidò a causa della sofferenza e della solitudine per la Vulvodinia.

Non ti aiuta, lo so, sapere questo, per questo non voglio che accada mai più. Io ce la metto tutta, fra

mille difficoltà e sfide, e continuo con VulvodiniaPuntoInfo, facendo tutto ciò che posso per aiutare.

Su Yvonne, e per Yvonne e per tutte le donne che soffrono in solitudine,

cito un brano tratto dal testo: The Vulvodynia Survival Guide di Howard Glazer, Ph.D. e Gae Rodke, M.D. (mia libera traduzione):

Un caso ben noto: una donna inglese, Yvonne Wallis, si suicidò

verso la fine dei quarant'anni dopo aver sofferto di vulvodinia per diciotto mesi.

Aveva soltanto 47 anni quando il dolore iniziò. Era convinta che i suoi dolori

fossero collegati alla prescrizione di una crema che usò per trattare un'infezione micotica [Candidosi].

Dopo aver sofferto dolori terribili, il suo medico le disse che stava avendo una forte reazione

[alla mucosa vulvare] e che il fastidio sarebbe scomparso nel giro di una settimana.

Ma il dolore non svanì affatto. Si fece visitare da diversi specialisti, ma non ne ebbe alcun sollievo.

La Wallis non era in grado di dormire o di spostarsi confortevolmente,

e assumeva sonniferi e analgesici regolarmente. Nel suo libro, suo figlio Mark scrisse:

"Si aggrappava alle mie braccia, piangendo e dicendo che non poteva più sopportarlo

e che nessuno la stava aiutando. Quando la abbracciavo, sentivo l'intero suo corpo sussultare dal dolore".

Yvonne Wallis non conosceva nessun altro che avesse il suo problema.

Di fatto, non ebbe modo di conoscere nulla riguardo la vulvodinia.

La Wallis si trovava in una comunità di campagna

e non aveva nessun accesso alle ricerche più recenti,

né poteva raggiungere medici che fossero a conoscenza del disturbo.

Spiraleggiò giù, risucchiata in un vortice di depressione.

E anche se probabilmente un adeguato supporto psicologico

magari avrebbe potuto salvarla, nessuno nella sua famiglia

né nel giro dei medici frequentati conosceva abbastanza il Dolore Pelvico Cronico,

quel tanto in grado di darle aiuto davvero.

In a well-known case, an English woman, Yvonne Wallis, committed suicide

in her late forties after suffering from severe vulvodynia for eighteen months.

She was only forty-seven when her pain began. She believed that her symptoms were associated

with a prescription cream she used to cure a yeast infection.

After being in terrible pain, her doctor told her she was having a severe reaction

and the discomfort would go away within the week. It did not go away.

She saw specialists but got no relief. Wallis wasn't able to sleep or move around normally,

and she was taking sleeping pills and painkillers regularly.

In his book (1), her son Mark Wallis wrote:

"She would hold my arms, crying and saying that she could not take any more

and that no one was helping her. When I would hold her, I felt her whole body twitch with pain."

Yvonne Wallis didn't know anyone else with her problem.

In fact, she didn't know much about vulvodynia at all.

Wallis was in a rural community without access to the latest research,

or even to doctors who were aware of the disorder.

She spiraled into a cycle of severe depression.

Although proper psychological treatment might have saved her life,

neither her family nor her doctors knew enough about chronic pain to help her.(2)

(1) Wallis, Mark, 1996. Just another woman's problem. Self-published.

(2) Glazer, Howard I., Ph.D., Rodke, Gae, M.D., 2002. The Vulvodynia Survival Guide. New Harbinger Publications.

La Vulvodinia, la Cistite, la CI (Cistite Interstiziale), la Fibromialgia

e molti altri disturbi: sono tutte patologie 100% organiche, quindi reali:

non preoccuparti, non è "tutto nella tua testa": è tutto organico,

reale, "fisiopatologico"!

VULVODINIA.INFO ti aiuta a connetterti con chi sa cosa stai vivendo

e a fare finalmente chiarezza con informazioni precise e rassicuranti.