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[ aggiornamento marzo 2021 ]Chi ha creato e fondato questo Sito e Forum di Volontariato dedicato alla Vulvodinia?
Aida Blanchett, pseudonimo di Elena Tione, è una donna che ha sofferto di Vulvodinia
per 12 anni ed è la creatrice e fondatrice del Sito e del Forum VulvodiniaPuntoInfo,
fondati nell'anno 2010, nonché Socio Fondatore e Presidente dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS,
Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, Codice Fiscale 97825690585,
costituitasi nell'anno 2014 con Atto Pubblico notarile e con iscrizione approvata
dalla Direzione Regionale del Lazio dell'Agenzia delle Entrate al Registro dell'Anagrafe delle ONLUS
- Protocollo di Certificazione n°0027828 ai sensi dell'Articolo 4, Comma 2 del Decreto Ministeriale 18 luglio 2003, n° 266.
L'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è un Punto Info no profit il cui cuore
è costituito da un Forum di aiuto e supporto per alleviare la solitudine e la sofferenza
delle donne affette da vulvodinia o Sindrome VulvoVestibolare SVV (vestibolite Vulvare).
L'indirizzo internet di questo Sito è stato fino a marzo 2021 www.vulvodiniapuntoinfo.org
e ora è https://www.vulvodiniapuntoinfo.org/.
Questo Sito e questa Associazione vengono individuati e definiti
in breve VULVODINIA.INFO ONLUS.
Il Forum di questo Sito e di questa Associazione si trova attualmente
all'indirizzo internet https://www.vulvodiniapuntoinfo.org/Forum.
L'opera di divulgazione delle informazioni sulla Vulvodinia,
le collaborazioni coi Professionisti, le ricerche scientifiche e il supporto
alle donne vulvodiniche in VULVODINIA.INFO ONLUS si svolgono a titolo totalmente gratuito e volontario
in ogni parte e per ogni singolo aspetto di questa Associazione ONLUS.
Associazione VULVODINIA.INFO ONLUS si propone di:
• diffondere la completa e corretta Informazione sulla Vulvodinia
• offrire Sostegno alle Donne
• creare e mantenere il Dialogo con Istituzioni e Associazioni di Sostegno alla
Salute della Donna e molto di più [consulta il Nostro Statuto]
Chi siamo? I Soci Fondatori dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
Sig.ra Elena Tione, Presidente, Socia Fondatrice, Fondatrice Forum 2010
Sig.ra Aida Chioffi, già Vicepresidente, Socia Fondatrice
Sig.ra Daniela Colomberotto, già Segretario, Socia Fondatrice.
I Membri del Consiglio Direttivo dell'Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
Sig.ra Elena Tione, Presidente (II triennio in carica, rieletta il 15/03/2018);
Avv. Dr. Guglielmo Grieco, Vicepresidente;
Sig.ra Aida Chioffi, Segretario.
SEDE AMMINISTRATIVA Via Dei Frassini, 38/10 - 00172 Roma (RM) - Italia.
☎ 06.92 91 97 52 (r. a. segreteria telefonica)
SEDE LEGALE c/o Avv. Guglielmo Grieco | Studio Legale De Nigris & Partners
C.so V. Emanuele - Piazzetta Barracano, 6 - 84123 Salerno (SA), Italia
☎ 089.23 43 76 | FAX 17 86 00 51 91 pec: avvguglielmogrieco[at]pec.ordineforense.salerno.it
Come si sostiene VulvodiniaPuntoInfo ONLUS?
Attraverso le erogazioni liberali (=donazioni), le quote associative,
il 5x1000 e l'attività dello Staff, che è su base 100% volontaria e GRATUITA.
Precisazioni all'Utenza La Fondatrice del Sito e Presidente dell'Associazione ha maturato l'esperienza che investe il suo ruolo in svariati anni di pratica sul campo e attraverso la propria personale esperienza con la patologia e i lunghi studi su di essa.
La Fondatrice non è un medico e non è laureata in discipline scientifiche, pertanto ciò che condivide con i lettori del Sito e del Forum è solo il frutto degli studi fatti come malata di vulvodinia e vestibulodinia, alla disperata ricerca di una soluzione.
Tutti gli input dello Staff, riflessioni, opinioni devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio Terapista di fiducia, al quale peraltro nessuno sprovvisto degli stessi titoli e autorizzazioni può legalmente ed eticamente sostituirsi.
Nessun Membro dello Staff detiene alcun legame economico o di qualsivoglia interesse commerciale con qualsiasi rimedio o Terapista consigliato o elencato nel database di VULVODINIA.INFO ONLUS.
L'Associazione ha creato nel Forum una sezione Agevolazioni per le Sostenitrici annuali la quale è accessibile solo ed esclusivamente all'Utenza iscritta e attiva che ha donato per l'anno in corso; in essa si presentano agevolazioni economiche che ha ottenuto insieme alla collaborazione dello Staff e delle Utenti del Forum nel corso di questi anni tramite soggetti esterni al Sito (farmacie, erboristerie, negozi di intimo etc.) che trattano vari prodotti (integratori/lubrificanti/biancheria intima/altro), tutto ciò solo ed esclusivamente allo scopo di ottenere per le donne vulvodìniche un maggiore sollievo e benefici a minori costi, già insostenibili per le cure.
L'Associazione si riserva il diritto di cancellare dal database qualsiasi nome relativo a Terapisti, prodotti o metodologie terapeutiche qualora se ne rilevasse necessità.
L'Associazione decide di comune accordo quali nominativi di Terapisti e Centri Consigliati inserire o eliminare dal Forum in base al feedback ricevuto da almeno un numero minimo di donne.
L'Associazione sceglie i rimedi consigliati in base al feedback di ogni donna -loro stesse comprese- testati sulla propria mucosa e secondo gli studi presenti in letteratura riguardo preparati chimici e/o ormonali con preciso riferimento alla Sindrome VulvoVestibolare.
Nessun Membro dell'Associazione non medico Staff e dei Moderatori del Forum dispensa consigli medici di alcun tipo. VULVODINIA.INFO ONLUS rammenta a tutta l'Utenza che in generale non si possono dispensare consigli medici/fare diagnosi attraverso Internet, neppure da parte di Specialisti presenti nella Sezione “Il Professionista Risponde”.
Il Sito e il Forum sono intesi esclusivamente nella funzione di fornire notizie di carattere puramente informativo. Nessuno può sostituirsi all'operato del Medico non avendone i titoli legali ed etici, né un dialogo corrente fra uno Specialista (Medico, Fisioterapista, Ostetrica etc.) e una Utente può in alcun caso e in alcuna maniera sostituire la visita fisica presso lo Specialista stesso.
L'Associazione ha posto alcune donne di sua fiducia nel ruolo di Moderatori e Staff. Tutte/i prestano la loro azione di supporto umano a titolo totalmente gratuito, di loro spontanea volontà e a seconda del tempo a loro disposizione.
I tempi, modi e declinazioni di intervento sono da ognuna scelti personalmente e liberamente in base al proprio Tempo Personale e alle proprie esigenze.
Lo Staff coopera a tutte le attività dell'organizzazione; gestisce le operazioni base di moderazione (cancellazione, modifica, spostamento, divisione e unione di messaggi e argomenti, risposta alle comunicazioni) e supporta psicologicamente le donne malate assieme ai Moderatori del Forum.
Gli interventi sono fra loro coordinati al meglio delle possibilità umane grazie a una intercomunicazione continua interna e sono strutturati e costanti nel tempo. Lo Staff è coordinato e guidato dal Consiglio Direttivo, gestisce le comunicazioni e coopera alle funzioni e alle iniziative dell' intera organizzazione di VULVODINIA.INFO ONLUS (Sito, Forum, eventi, comunicazioni esterne e interne, Pubbliche Relazioni, etc.).
Il ruolo dei Moderatori del Forum consiste nel supporto umano alle donne sofferenti e in azioni di moderazione delle discussioni nonché di intercomunicazione e coordinamento interno con lo Staff (cfr. Regolamento generale del Forum).
Un membro dello Staff di VULVODINIA.INFO ONLUS o un membro della Moderazione del Forum può decidere di rinunciare al proprio ruolo qualora ritenga di non poter più garantire le condizioni succitate e/o per motivi personali.
Mansioni tecniche & webmastering a cura della Fondatrice in collaborazione con un Supervisore generale di VULVODINIA.INFO ONLUS da lei scelto (cfr. Regolamento generale del Forum).
La Fondatrice fornisce in qualità di coach professionista a titolo gratuito in Forum un servizio di Mind-Body Coaching per Vulvodinia nella sezione del Forum dedicata raggiungibile a questo link.
Lo Staff si riserva di apportare modifiche a qualsiasi parte del Sito e in ogni post del Forum qualora necessario al corretto svolgimento del servizio in qualsiasi momento.
La lista dei Moderatori e dello Staff verrà aggiornata/modificata ogni qual volta se ne presenti la necessità, pertanto si prega tutta l'Utenza di consultare questa pagina con frequenza.
Come cont @ ttarci È possibile comunicare con lo Staff tramite il Modulo Contatti linkato di seguito. Per ottenere una risposta è necessario inserire per ogni comunicazione:
• oggetto della comunicazione (nello spazio dell'oggetto);
• nome e cognome (nel corpo del messaggio);
• propria casella di posta (nel corpo del messaggio);
• nickname (se iscritta al Forum);
• eventuale descrizione in dettaglio del problema tecnico/altro.
Per ogni problema di ordine tecnico e chiarimenti in merito allo status Utente, problematiche, gestione, etc., oltre il Regolamento si prega di consultare la Guida all'Uso del Forum nella sezione dedicata alle problematiche tecniche.
Comunicazioni sprovviste di tali dati non potranno essere prese in conto poiché se non inserisci questi dati ogni volta che ci scrivi non siamo in grado di aiutarti.
Comunicazioni che raccontano la tua storia: per favore, racconta la tua storia personale nella sezione Storie Personali.
Comunicazioni offensive, denigratorie, contenenti giudizi o lesive in qualsiasi modo e forma della dignità umana non riceveranno risposta e verranno bloccate.
I tempi di risposta alle comunicazioni sono soggetti a tempistiche variabili.
Altre Note Importanti Le informazioni fornite sul Sito https://www.vulvodiniapuntoinfo.org/ e sue pagine, Forum compreso, definito anche tramite la dicitura VulvodiniaPuntoInfo e altresì tramite la denominazione VULVODINIA.INFO ONLUS e i relativi iperlink sono di natura generale e puramente divulgative; non possono sostituire in alcun caso il consiglio di un Medico abilitato (cioè laureato in medicina e abilitato alla professione), o, in specifici casi, di altri Operatori Sanitari (infermieri, farmacisti, fisioterapisti, e altri e Professionisti della Salute).
Uso del presente Sito web Il contenuto di questo Sito non vuole e non può sostituirsi in alcun modo e in alcun caso a visite o esami specialistici, né indurre a effettuare autodiagnosi.
Il Sito propone Note sulla Salute, o riconducibili a pratiche con scopi terapeutici che potrebbero non applicarsi ai vostri sintomi. Di più, persone con i medesimi sintomi necessitano solitamente di cure diverse, poiché ognuno è unico e speciale.
Eventuali informazioni su procedure terapeutiche, posologie, e descrizioni di rimedi naturali o prodotti d'uso presenti nelle note e negli articoli pubblicati sono solo illustrative e non permettono l'acquisizione della manualità e dell'esperienza necessari per il loro uso o la loro pratica. Nessuno può essere ritenuto responsabile circa i risultati o le conseguenze di un qualsiasi utilizzo o tentativo di utilizzo di una qualsiasi informazione presente in qualsiasi sezione di VULVODINIA.INFO ONLUS.
Niente in questo Sito è interpretabile come un tentativo di dare un'opinione medica. La Vulvodinia è una patologia molto complessa, e non esiste un'autocura senza guide: è necessario tassativamente affidarsi al proprio Medico per ogni percorso terapeutico da seguire, e questo vale sopratutto in relazione alle terapie farmacologiche. Non è possibile curarsi da sole!
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