CONVEGNO: "VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE"
ROMA
ℹ Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi
• AINPU ONLUS - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
• AIV - Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS
• GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia
• Cistite .info APS
• Associazione VIVA Vincere Insieme la VulvodiniA
• Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
e che ha avviato il percorso di riconoscimento istituzionale preparando una proposta di legge e un dossier scientifico da presentare alla Commissione LEA.
Lo scopo del convegno è far conoscere le due patologie a oggi sconosciute sia al personale medico sanitario sia alla società e sensibilizzare la classe politica, spiegando quale supporto avrebbero bisogno i e le pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
Gli interventi sono a cura di professionisti e professioniste che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste patologie; pazienti che vivono quotidianamente la malattia, che ha ricadute importanti sulla qualità della vita e sulle risorse economiche delle famiglie, al punto da precludere l’accesso alle cure in numerosi casi, e, infine, tutte le associazioni nazionali competenti in materia, punti di riferimento e supporto per le persone affette da queste sindromi.
Abbiamo invitato al convegno rappresentanti di tutti i partiti perché vorremmo che questa battaglia, che riguarda il diritto alla salute e alle cure di moltissime donne e uomini, diventasse una causa trasversale sostenuta da tutte le forze politiche.
• Link per la richiesta di iscrizione del pubblico (personale medico e pazienti a numero chiuso):
https://forms.gle/2kt5Twe2aFri1yJN7
• Modulo di accreditamento per giornalisti e operatori media:
https://forms.gle/H75ecotxVwo5bEdJ7
Roma, Roma Eventi, Piazza di Spagna, Via Alibert 5/A
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Programma
Ore 10.00 - Registrazione partecipanti
Ore 10.45 - Introduzione
Ore 10.50 - Saluti istituzionali
Roberto Fico, presidente della Camera dei Deputati (t.b.c.)
Roberto Speranza, ministro della Salute (t.b.c.)
Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute
I Sessione
Conoscere e riconoscere vulvodinia e neuropatia del pudendo
Moderano:
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp.V. Buzzi - Università degli Studi di Milano
Stefania Musco, neuro-urologa Società Italiana di Urodinamica
Francesco Pesce, neuro-urologo
Ore 11.00 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo: di cosa parliamo
Giorgio Galizia, neuro-urologo
Daniele Porru, urologo presso Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
Ore 11.15 - Aspetti fisiopatologici: cosa conosciamo
Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp.V. Buzzi - Università degli Studi di Milano
Ore 11.30 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo si curano! Approccio terapeutico multimodale e multifattoriale
Chiara Marra, ginecologa e direttore sanitario di Casa Medica Bergamo
Stefano Jann, neurologo
Ileana Luglio, fisioterapista del pavimento pelvico
Alessandra Marchi, ostetrica presso Casa Maternità Prima Luce di Torino
Ore 11.50 - Non è tutto nella testa!
Federica Zanardo, psicologa e psicoterapeuta
Ore 12.00 - I “costi” sociali di vulvodinia e neuropatia del pudendo: la parola a chi ne è affetto
Giorgia Soleri e Bruna Orlandi
Ore 12.15 - Discussione plenaria
Ore 13 - 14.30 - Light lunch
II Sessione
Prevenzione e diritto alla salute e alla cura
Ore 14.30 - Presentazione proposta di legge
Silvia Carabelli
Ore 14.45 - Tavola rotonda
Modera: Giulia Siviero, giornalista
Claudio Rossi, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
Maria Scalici, Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS
Rosanna Piancone, Cistite.info APS
Cecilia Bighelli, Casa Maternità Prima Luce - Gruppo Ascolto Vulvodinia
Elena Tione, Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS
Mara Iovannone, VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA
Ore 15.15 - Scendere in campo
Marialucia Lorefice, presidente commissione Affari Sociali della Camera; Annamaria Parente, presidente commissione Igiene e Sanità del Senato (t.b.c.); rappresentante Commissione LEA (t.b.c.); Patrizio Bianchi, ministro dell’Istruzione (t.b.c.); Maria Cristina Messa, ministra dell’Università e della Ricerca (t.b.c.); Valentina Barzotti, Movimento 5 Stelle; Paola Binetti, Gruppo Forza Italia Berlusconi Presidente-UDC;
Emma Bonino, +Europa (t.b.c.); Silvia Fregolent, Italia Viva; Lisa Noja, Italia Viva; Giuditta Pini, Partito Democratico; Lucia Scanu, Movimento 5 Stelle
16.15 - Conclusioni
Patrocini istituzionali: Camera dei Deputati
Patrocini non onerosi: AIFI, AIGEF, AOGOI, SIGO, SIM, SIUD
Sponsor con contributo non condizionante: Farmacia Tili