Un libro sulla Vulvodinia scritto dalla sottoscritta? ❖ Vulvodinia.info

In questo sub-forum possono intervenire anche utenti non iscritti. Una ragazza sulla pagina Facebook Vulvodinia.info stamani ha scritto:
Perché non scriviamo un libro con varie storie e testimonianze ??? Sarebbe di aiuto per tante persone visto che ho interpellato vip e media e non ho avuto risposta volevo diffondere!!!
La mia risposta:
è quello che rimugino da tre anni in qua.. ne parliamo in forum? Quella è una sezione in cui possono intervenire anche i non iscritti, l'ho settata apposta così ;-)

Il libro del dr. Vincenti infatti è stato uno dei primi che ho acquistato racimolando i miei risparmi. Anche quello della drssa Spano ha le testimonianze, in fondo, in forma di foto dei bigliettini che le donne le hanno scritto, è bellissimo
Come Mind-Body Coach e come donna che ha avuto su di sé la malattia per 11 anni, senza avere nessun tripo di aiuto (menché mai quello psicologico!), so e ho anche studiato tutti i meccanismi che sottendono e accompagnano la sindrome. Non ho solo studiato, io so cosa vuol dire e saperlo per tutti questi anni e inoltre aver fondato questo sito e seguendovi tutti i giorni e vedendo le vostre dinamiche, penso di essere in grado di fornire tutto il supporto tecnico sciebtifico del caso, e naturalmente se si uniranno a me uno o più professionisti come le psicoterapeute Armocida e Zanardi che hanno vissuto anche loro la malattia sulla propria mucosa, ne sarò assai lieta! E la nostra Chiara87, ma è ovvio! W la cooperazione!!!
È davvero una splendida idea tesoro, grazie!!

cliccami

Come promesso eccomi qui

Avevo già guardato con estremo interesse la sezione dedicata alla stesura di un libro e sinceramente non mi sento all’altezza di offrire spunti tanto preziosi, ma ho promesso che avrei dato il mio piccolo contributo e quindi inizio con l’esporvi un piccolo dubbio, senza che questo vada a modificare o interferire con le idee che avete già condiviso e su cui già state lavorando.
il mio dubbio è la risposta ad un bisogno personale di trasparenza e sincerità, ancor prima che verso di voi, verso me stessa, e proprio perché si tratta di una percezione fortemente influenzata dal mio modo di sentire non vuole assolutamente urtare la sensibilità di chi tra voi ha nella mente e nell’anima altre vibrazioni.
Arrivo al punto … ‘’romanzare’’ le nostre sofferenze mi crea sofferenza …per tanti tantissimi motivi, ma ancor prima di esplicitarli, devo fare una premessa, il punto di vista cambia a seconda della finalità che ci prefiggiamo scrivendo il libro.
Se attraverso il libro desideriamo raggiungere il maggior numero di persone al fine di sensibilizzarle sull’esistenza della nostra malattia, ritengo che un romanzo sia il mezzo più efficace, proprio per la leggerezza che può alternare alle pagine del dolore e per i diversi interessi alla lettura che catalizza, ma per natura una storia romanzata non tocca le corde del cuore nello stesso modo in cui la cronaca diretta del dolore saprebbe sfiorare in tutte le sue sfaccettature, perché la sensibilità di ognuna di noi è diversa e pur nella comunione di sintomi, medici e calvari, ognuna pone enfasi ad aspetti diversi della malattia sul piano psicologico e fisico. Questo è quello che colgo ogni volta che leggo le vostre storie personali, trovo una parte di me in ognuna di voi ma non trovo mai una sola di voi dentro di me ed ogni volta questa considerazione mi fa riflettere…perché è una manifestazione di come il dolore trasforma distanze caratteriali e psicologiche portando alla luce le differenze, che fanno la differenza …perché è proprio quando riusciamo ad instaurare un legame vero che sperimentiamo quanto sia bello trovare un cuore ed un’anima che ci fa volare più alto, che ci stimola ad una maturazione continua volta a superare quelle voragini del cuore che prima che agli altri fanno male a noi stessi. Soprattutto quando ci si scontra con l’indifferenza dell’umanità e nella fattispecie del medico… che a volte sa ferire senza artigli, sa schiacciarci nella morsa dei ricatti morali e dei sensi di colpa, sa metterci in discussione alimentando il non senso del vivere…è in un abbraccio vero che troviamo il conforto per continuare a sperare …il forum ancor prima di una strumento di guarigione è un’anima di pensieri e di comprensione che condivisa ci ha aiutato a sentirci meno sole e a volerci bene proprio per quello che siamo e a dispetto della malattia con cui conviviamo...
Io, vorrei che lo spirito del forum, emergesse nella sua autenticità a partire dall’autenticità dei nostri vissuti…
Torno comunque a dire che un romanzo sicuramente avrebbe margini di vendita molto più ampi di un libro specialistico. Ma a questo punto vista la finalità lo lascerei un romanzo e basta, così avrei la serenità di non violare il sentire di nessuno.
Se invece la finalità è quella di informare in modo corretto, sensibilizzare il mondo medico ancor prima del resto del mondo, dare speranza e strumenti di guarigione sul piano psicologico e fisico a chi soffre, sia una donna affetta dalla malattia o un familiare che le è accanto e offrire come esempio di tutto questo la nostra esperienza e la forza luminosa del forum … strutturerei il libro, come già avete più volte ripetuto con una parte tecnica (anche sottoforma di intervista agli specialisti del settore medico e psicologico), una parte tecnica sui trattamenti di cura, ed poi amplierei la sezione delle testimonianze suddividendole per temi e fasi della malattia nelle varie fasce di età in cui viene vissuta al fine di consentire il più possibile un confronto costruttivo per il lettore ed allo stesso tempo rendere più incisiva ma scorrevole la lettura.
Come molte di voi ho letto il libro di Vincenti e sinceramente la parte delle testimonianze per ogni paziente era troppo lunga e ridondante … non ho colto peculiarità che mi siano restate nel cuore e nella mente … le uniche vere pagine che ricordo come una carezza sono state quelle della presentazione …
Per ogni sezione magari metterei al massimo tre testimonianze, suddivise per fasce di età: adolescenza, giovani donne, donne mature … perché a seconda della fasi della vita cambia la prospettiva con cui ci si sente affini e forti nella speranza… vi faccio un esempio, partendo dal mio vissuto una giovane donna sente meno pressante il desiderio di maternità ed il vincolo di non poterlo realizzare rispetto ad una donna matura…mi sono appena data della donna matura !!! ovviamente come età ;)

_sezione dedicata ai sintomi fisici (tre testimonianze centrate solo su questo che colgono aspetti di criticità diversificati)
_sezione dedicata alle ripercussioni psicologiche (idem, sempre tre testimonianze per ogni fascia di età)
_sezione dedicata alle ripercussioni sul rapporto di coppia psicologiche (idem, sempre tre testimonianze per ogni fascia di età)
_ Sezione dedicata alle testimonianze dei familiari (mi viene in mente la mamma iscritta al forum che ha scritto per la figlia, i fidanzati speciali, i mariti straordinari …)
_ sezione rapporto medico paziente (con al massimo tre brevi testimonianze centrate su questo aspetto sempre magari suddivise nelle tre fasce di età, evidenzianti la differenza tra specialisti pre e post cure adeguate)
_ sezione gravidanza e parto (perché chi ha vissuto il nostro calvario ha il diritto di sentirsi serena e di potersi fidare sulle valutazioni meno invasive per la vita futura al momento del parto. purtroppo vi assicuro non è così nemmeno per chi non ha mai avuto problemi. Nell’ultimo anno lo stop ai cesarei di elezione sta drasticamente generando un brutale accanimento per il parto naturale anche in condizioni di evidente irragionevolezza …)
_ sezione forum … e qui sarà dura selezionare le testimonianze di gratitudine migliori …

Pensateci …senza impegno