I vostri racconti! • VULVODINIA.INFO

oggi mi metto a scrivere..ma si possono fare nomi di dottori anche?o è meglio evitare?

Se non sono affermazioni diffamanti, sì, li puoi fare!

Una sensazione pungente, come fosse un ago o uno spillo che ti attraversa la carne..vorresti toglierlo ma non puoi..ti giri, cambi posizione, se stai camminando ti fermi. Ma il dolore non va via.
Quando finalmente passa questo dolore ecco che arriva e rimane costante 24 ore su 24 il bruciore...un calore immenso, un fuoco che divampa lì sotto e che non puoi spegnere in nessun modo..un bruciore così forte che ti arriva alla testa, te la fa girare per quanto è arrogante..sogni quasi di strapparti la pelle per poter stare anche solo un minuto senza quella sensazione soffocante ma non puoi e poi..non è un problema di pelle.
Persino il contatto con la semplice biancheria diventa una tortura, ti senti scottare come quando hai la febbre, un rapporto sessuale ovviamente impossibile, ma anche il semplice star seduti diventa un'impresa perchè fa male, perchè il bruciore te lo rende impossibile, perchè ti senti tagli, fastidi come se te l'avessero presa a calci, in certi punti è come se avessi dei lividi...e tutto questo non passa..non con un moment, un Oki, un forte antinfiammatorio..con niente.
Allora vai da una ginecologa perchè si sa, i medici hanno le risposte ai nostri mali, loro ci guariscono o almeno ci dicono di cosa soffriamo e ci prescrivono una cura.
Lei mi visita, "Piano per favore" dico...ma le mie parole restano inascoltate..e lì la "sorpresa": Non ho nulla, non sono neanche tanto arrossata, non è niente, devo rilassarmi e mi passerà.. Ma per stare sicuri mi fa comprare lavande, creme, ovuli...ho una farmacia a casa pratiamente. Ma il bruciore non scompare anzi..aumenta.. ed intanto lo studio si ferma, l'università si ferma, la mia vita si ferma. E la notte calde lacrime bagnano il mio cuscino..Cosa ho? Non ho "nulla" eppure sto uno schifo..i pantaloni tolti, i jeans buttati da qualche parte perchè solo a vederli sto male, continuo a piangere... 22 anni e forse è una malattia grave o anzi peggio, è qualcosa di inventato, è qualcosa nella mia testa..
Ritorno dalla ginecologa..mi ripete le stesse cose (nel frattempo ho fatto tamponi vaginali ed uretrali..negativi..ho fatto delle analisi di sangue e sono la persona più sana al mondo), questa volta però è convinta che io abbia un'infezione (ma se il tampone è negativo?) e via..iniziamo la trafila di antibiotici...perchè si sa: se hai un problema urinario, ginecologico o di qualsiasi altro tipo prendi un antibiotico e la cosa è risolta! Bene: per farla breve, nel giro di un mese e mezzo tra la dottoressa di base e la ginecologa arrivo a prendere 4 antibiotici che non solo non fanno nulla ma mi danno reflusso gastrico ed una notte in lacrime ho solo un'idea in testa e non scherzo: voglio farla finita perchè vi giuro, questa non è vita..
Ho sempre pensato di essere debole ma come si suol dire, quando poi non hai scelta, devi essere forte perchè non c'è nessuno che possa aiutarti, addirittura i medici non credono al tuo dolore ergo..inizio a cercare su internet.. E qui i soliti commenti famigliari e non "Ma che ti fidi di quello che scrivono su internet?" beh, forse no, ma visto che i medici reali mi hanno solo fatto peggiorare o mi butto di sotto o cerco di capire cosa ho perchè io lo SO, che non sono matta, che il dolore è organico.
Poi una sera arrivo ad una pagina, ad un sito, ad un forum, alla mia salvezza, al nome di una patologia Non rara ma sconosciuta anche alla maggioranza dei medici: la vulvodinia.
Leggo, leggo e leggo..passano le ore ed io leggo..e quei sintomi sono i miei sintomi, quel bruciore è il mio bruciore, quel dolore lo conosco benissimo! E mi viene da piangere..non sono matta..ho davvero qualcosa di reale...e grazie a quel forum, grazie alla donna che lo ha creato; donna straordinaria che ora è per me un'amica speciale, arrivo al nome di uno dei pochi professionisti che sembra conoscere questa patologia: Il dottor Francesco Pesce (urologo, neurologo e sessuologo).
Prendo appuntamento e nel frattempo inizio a mettere in azione lo schema d'attacco che leggo in forum...inizio a parlare e a conoscere tante altre ragazze affette dalla stessa malattia...poi finalmente la visita e la diagnosi: Vestibulodinia di notevole intensità unita ad una contrattura pelvica..
Durante lo swab test ho dolore dappertutto: clitoride, forchetta, a ore 5, ore 7...dappertutto!! Ma esco raggiante da quello studio dove per un'ora un medico, un vero medico, mi ha ascoltata, rassicurata, visitata e mi ha detto che si può guarire ma che il percorso sarà molto lungo.
Inizio il mio iter allora, sia farmacologico (e non vi dico quanto sia bello studiare e doversi laureare prendendo ogni sera medicinali che danno sonnolenza, che ritardano la tua concentrazione etc.) sia di riabilitazione: il Prof mi esegue dei massaggi interni per sciogliere questa contrattura che ha intrappolato i miei nervi...
Inizia l'inverno e ho perso il conto di tutte le volte che per il freddo è tornato quel dolore pungente, che ti taglia in profondità, che solo con il Contramal (tramadolo, classe degli oppiacei e che mi avevano somministrato una volta che ero finita al pronto soccorso dopo essere andata in motorino) va via... Ma io mi sono stancata di dover ricorrere a queste medicine così forti..inizio yoga ed inizio a seguire i consigli di Aida, la creatrice del forum...passano i mesi ed inizio ad imparare a controllare il dolore con la mente, con la mia sola forza di volontà..non sempre ci riesco ma quando vinco è sempre un passetto avanti verso la vittoria.
Spesso per strada mi incanto a guardare accanto a me donne con i jeans che camminano spensierate per andare chissà dove, vado all'università e trovo le mie coetanee con pantaloni aderenti arrabbiate magari perchè sono stressate per lo studio..le capisco o meglio le capivo un anno fa...ora mi chiedo come si fa a stare arrabbiati o tristi o stressati per un esame..quando in fondo stai bene fisicamente, hai la salute, e quindi stai solo sprecando la tua vita in inutili preoccupazioni!
Imparo ad essere felice per le piccole gioie quotidiane..i miei cani che mi salutano scodinzolando, passare un'ora il pomeriggio a chiacchierare con i miei nonni, guardare il mare meraviglioso di Capri... e se riesco a stare anche due ore senza quel bruciore ossessivo, martellante, che ti spacca il cuore e la testa..beh sono contenta!! Mi sento in paradiso!
I mesi scorrono..mi rendo conto che paradossalmente dopo tanto dolore mi sento più felice adesso che prima di ammalarmi..ho conosciuto persone splendide, sensibili, con cui ho instaurato delle amicizie Vere ed intime..ho sperimentato quante persone appena non hanno più bisogno di te ti lasciano da sola, ma anche quelle poche amicizie che invece ti sono state vicine Sempre e sai che lo faranno per tutta la vita...e ho anche messo a dura prova l'Amore..perchè non è facile stare accanto ad una persona malata e di una malattia che colpisce proprio una zona così intima...eppure Lui è rimasto con me, mi ha asciugato le lacrime di mille sere e mille pianti, mi ha abbracciata quando il dolore era così forte che avrei voluto addormentarmi e non svegliarmi più, mi ha coccolata e mi ha detto "Sei bellissima" anche quando (cioè sempre da un anno e mezzo) mi presento vestita con una tuta da ginnastica, stanca, capelli raccolti, senza trucco e con tanti sbadigli per via dei farmaci...addirittura mi ha detto che senza di me non vive e che fare l'amore con me significa farlo tutti i giorni prendendosi cura di me, giocando e scherzando insieme, semplicemente passeggiando un poco mano nella mano...
Le mie amiche del forum mi sostengono, io cambio letteralmente dentro e fuori, passo un'estate bellissima tanto che quella prima sembra un lontano incubo..aiuto tante altre ragazze disperate come me e che sono all'inizio di questo calvario..
Torno ad inizio ottobre dal dottor Pesce per la visita: la contrattura non c'è più, i nervi lentamente si stanno riprendendo, non salto sul lettino come la prima volta per il dolore, solo qualche punto mi da ancora noia..
è vero: non posso andare in motorino, non posso mettere i jeans, non posso affaticarmi, non posso infatti andare all'università tutti i giorni come mi sarebbe piaciuto, non posso avere tanti rapporti, non posso fare l'una di notte ed uscire tutte le sere come fa mia sorella, non posso andare a cavallo, non posso andare in palestra (e lo spinning non lo farò mai più), non posso andare in bici, non posso mettere calze attillate, non posso correre, non posso fare mille altre cose..ma posso Vivere, afferrare tutti gli attimi di questa unica vita che ci è stata donata, posso prendere momenti negativi di dolore e trasformarli in momenti di gioia, posso coltivare le mie passioni e le mie più care amicizie, posso sposarmi, Si, sposare l'amore della mia vita! E sopratutto, ora con il sorriso sulle labbra posso urlare al mondo intero e a tutte le donne che stanno ancora brancolando nel buio, che si può GUARIRE! che se il dolore ci ha portato via tanti giorni,mesi, anni per alcune di noi..noi ce li possiamo riprendere!
Alessia

Ciao sono Edera e ho 25 anni e soffro di vulvodinia da quattro anni: precisamente era luglio del 2009. A dirlo così sembrerebbe che se son sopravvissuta per quattro anni non sarà poi così grave.
Immaginate un tizzone ardente o anzi ecco... vi siete mai scottati con un po' di brace? Magari da piccoli col camino o magari vi sarete ustionati il polpaccio alla marmitta del motorino. Ecco esattamente quel bruciore, ma continuo, un bruciore che ti toglie il sonno, la vita...proprio lì nel punto che rappresenta la mia femminilità. A questo bruciore senza tregua sommate dei coltelli ogni volta che indossi un intimo(di cotone), ogni volta che cammini, ti siedi, ti stendi, respiri...sempre. Un rapporto sessuale non è neanche lontanamente immaginabile, visto che non sopporti nemmeno la carta igienica quando ti asciughi dopo aver urinato. Ovviamente con dei sintomi simili vai dal medico, quelli che sono i nostri eroi, che pare abbiano un rimedio a tutto, quelli che ti prescrivono la pillola d'oro che ti farà guarire e tu li ringrazierai per questo.
Primo ginecologo:"Signorina lei non ha niente, ma per precauzione facciamo un tampone" vado faccio il tampone e le urine e tutto esce negativo, ma sempre "per precauzione" mi prescrive un antibiotico, ovviamente non cambia nulla. Torno dal medico che mi dice che "sono delicata" e mi prescrive altro antibiotico per sei mesi di fila(in assenza di germi) vabbè ma il medico è lui giusto?
Secondo e terzo ginecologo mi dicono che sicuramente avrò l'HPV e che dovranno operarmi, mi fanno per due volte il test per l'HPV entrambe le volte negativo, faccio esami su esami che escono tutti negativi. Cioè sono una bomba di salute in pratica ma mi prescrivono l'antibiotico per due mesi e una terapia psicologica "perchè io non ho niente!"
4)un urologo: mi dice che è lo stress col mio fidanzato e che mi passerà restando incinta! cosa? a 22 anni?
5) ennesima ginecologa che mi dice di fare una dieta senza carboidrati e mi da una pomata lubrificante.
6)un'uroginecologa: mi fa fare tutti gli esami possibili immaginabili e comincio a sperare che da uno di questi esami esca qualcosa, qualsiasi cosa purchè fosse postivo. Lo so è un controsenso, ma avrei dato qualsiasi cosa per sapere cosa avevo e contro cosa dovevo lottare. Tutto Negativo volevo piangere. Mi liquida dicendo:"signorina è nella sua testa, si lasci curare!"
7) altro ginecologo:"signorina se la deve tenere, non si guarisce da queste patologie, ma dai su c'è di peggio! la gente muore" Sono andata fuori di testa quel giorno: Con tutto il rispetto per chi sta peggio questo non è un valido motivo perchè io debba sopportare l'ignoranza e la mancanza di tatto della classe medica. I medici dal primo all'ultimo ho iniziato a odiarli, ne ho sentiti almeno una ventina di pareri e tutti si stringevano nelle spalle.
In questi anni la mia vita si è fermata, l'università, le amicizie, le uscite, le vacanze. ero disperata! Il rapporto col mio ragazzo era sempre teso e colmo di litigi, ero intrattabile, triste, sconfortata, arrabbiata e frustrata... i medici non capivano che il mio dolore è reale! Non poteva essere vita quella, le altre ragazze parlavano di sesso con le amiche e io avevo problemi solo a mettermi gli slip! Tutto è andato a rotoli e più andavo avanti più niente della mia vita aveva senso, la vulvodinia si è portata via tutto di quegli anni anche il mio ragazzo che non ha retto più a tutto quello stress ed è scappato. Ho sopportato tutto ciò per quasi quattro anni finchè una notte insonne non sapendo dove sbattere a testa vagavo in internet alla ricerca di una soluzione, non importava cosa...ma qualcosa!
Era il 25.04.2012 non me lo scorderò mai dopo ricerche e ricerche vengo rimandata su un forum: www.vulvodiniapuntoinfo.com dove leggo i miei sintomi così chiari e limpidi che non potevo sbagliarmi. Erano quelli! Era vulvodinia! Oh ma su questo forum ci sono tante ragazze, non è rara forse, mi iscrivo al forum ed inizio a leggere alcune storie personali: ragazze che come me sono state date delle pazze e imbottite di antibiotici, ragazze disperate, frustrate e ferite che avevano pensato perfino a suicidarsi, ragazze che per anni hanno brancolato nel buio, ma poi c'erano ragazze che erano guarite. Guarite??? Sì guarite! e incoraggiavano chi aveva appena iniziato questo percorso o chi era preso dallo sconforto, le consolavano, le aiutavano. Lì è iniziata la mia rinascita! Quella notte ho pianto per la felicità, non ci credevo! Voi direte "e ti fidi di un forum su internet?" "sì perchè fin'ora mi sono fidata dei medici che non ci hanno capito niente, mentre nel forum c'è chi è guarito!" Ho scritto anche io la mia storia su quel forum e sono arrivati i primi consigli: dove poter andare, quale medico scegliere etc etc. Purtroppo nella mia regione(Puglia) non c'è nessuno specialista che la cura e quindi ho scelto di andare a Roma, dal dottor Francesco Pesce (neurologo, urologo e sessuologo) accollandomi spese di viaggio notevoli e tutto. Ma qualsiasi cosa pur di guarire!
Il 16.05.2012 ho portato in quello studio tutta la mia paura e scetticismo verso i medici, ero terrorizzata che ci fosse di nuovo l'ennesimo buco nell'acqua, ma mi sono ritrovata di fronte un uomo che ha accolto tutto il mio dolore passato e se n'è preso cura. Mi ha visitato e fatto lo swab test (unico modo per diagnosticare la vulvodinia) ed ecco il responso: "Vestibolodinia di notevolissima entità su tutto l'ambito dello swab test. Non clitoridodinia. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, molto dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell'ano, otturatori interni e coccigei, bilateramente. evidenziati trigger point con twitch nei piriformi( dx>sin)" poi mi dice:"Si guarisce, ci vuole molto ma si guarisce" Non potete capire la mia gioia, non ero pazza! Lo sapevo! Alla faccia di tutti quei medici che mi hanno dato della pazza senza un minimo di delicatezza e umanità, senza capire che dall'altra parte c'è un essere umano, non un semplice caso clinico.
Finalmente avevo delle risposte, complete, vere, scritte su carta e questo grazie ad un forum, alla donna grandiosa che l'ha creato e per il semplice fatto di informare altre donne.
Da subito ho iniziato il mio percorso sia farmacologico che riabilitativo: il dottor Pesce mi esegue dei massaggi interni per sciogliere questa contrattura, il che significa stare a Roma almeno una volta al mese per tre giorni di fila con tutte le spese che ciò comporta. Sia io sia la mia famiglia stiamo facendo enormi sacrifici e credo che questo sia davvero ingiusto, dovrebbero esserci medici in grado di curarla ovunque, in ogni città. Sol perchè questa malattia non ti uccide non vuol dire che deve essere misconosciuta, la voce si deve diffondere, dobbiamo pretendere che chiunque si possa curare a casa sua. Se solo vedeste quanta gente c'è in questo forum che ne soffre non è poi tanto rara, la voce di chi ha vissuto l'inferno deve essere ascoltata.
Ora parliamo però di cose belle: dopo cinque mesi di cura sto meglio, non sono ancora guarita perchè l'iter è molto lungo(almeno un anno) ma il bruciore spontaneo è meno frequente, i coltelli nella carne anche e la sensazione di tagli è quasi scomparsa, compare solo rare volte. Mesi fa avrei pagato oro per stare anche solo come sto ora, ora posso almeno sedermi e tollerare l'intimo ma soprattutto so che guarirò! e questo messaggio voglio che arrivi a tutte le donne che magari ne soffrono e ancora non sanno che nome ha il loro dolore: Donne si Guarisce!
con affetto
Edera

bimbe

a parte il fatto che mi sono messa a piangere leggendo le vostre storie...Dio...stavo leggendo la mia vita e anche se non vi ho mai visto, vi sento nel cuore...davvero...e avvere nel cuore persone sconosciute sembra strano...ma diventa una salvezza e una risorsa inimmaginabile....

cmq non divaghiamo. Luglio 2010...caldissimo...arrivo a casa dal lavoro e inizio ad avvertire un lieve dolore, che non è un dolore, un fastido anella parte estrena della vulva...( solo ad aprile di quest'anno scopro che questo dolore si chiama mialgia)...ah...aggiunta luglio inizio a frequentarmi in modo serio con quello che a giugno 2013 diventerà mio marito.

mai provato nulla di simile, prenoto una visita dalla ginecologa che mi trova un' infezione virale e mi prescrive gli ovuli. due giorni dopo sono al pronto soccorso per una colica renale, per cui sospendo gli ovuli , inizio l'antibiotico e dopo la pillola e la mia vita riprende e il fastidio scompare.dicembre 2010 natale ...un dolore al basso ventre ...avendo paura di un' altra colica il 29 dicembre torno all'ospedale : infezione alle vie urinarie. gennaio torna il fastidio alla vulva e vado dalla ginecologa e applico gli ovuli...tutto scompare nuovamente, a marzo si ripresenta il dolore con l'aggiunta del bruciore : altri ovuli e primo tampone eseguito con risultato negativo...e da inizio ..ogni due mesi ad avere ricadute...Tutte le volte mi convinco che saranno le utime e invece il male torna.... sempre più forte, ormai brucia e non è solo più un piccolo fastidio...fa male da morie...mi danno di tutto antibiotici, lavande...fermenti, pomate...sto bene per due mesi e poi ricado.

novembre 2011..al dolore si aggiunge lo stimolo frequente ( ogni 20 minuti ) ad urinare...la mia vita diventa un incubo....senza fine....faccio uroflussometria e svariate cose..sempre negativi....la mia ginecologa sostiene che forse non può più aiutarmi e mi consiglia la psicologa...bene...sono pazza...sono un'educatrice che lavora in una cominità psichiatrica e sono diventata pazza....fantastico....

la mia dottoresa della mutua mi invita a non demordere e cerchiamo insieme altre soluzioni, cambio ginecologa ma la solfa è la stessa...ho un benessere di poche settimane...sospendo la pillola...sembra che vada meglio...ma una falsa illusione....a marzo sono un cadavere che cammina, faccio mutua ogni momento, piango tutti i santi giorni, non dormo perchè devo fare la pipì in continuazione. vado dall'urologo che ha un sospetto di cistite intersiziale...sono ufficialmente fuori di testa. approdo al sito di cistite. info e leggo per la prima volta la parola vulvodinia...inizio a leggere...cerco tutto quello che trovo su internet. Alla seconda visita l'urologo mi parla di problemi al vestibolo...e mi dice di trovare uno specialista a milano o a pavia e fare una visita per escludere questi problemi, se anche qui la mia diagnosi sarà negativa mi prepara già il foglio di ricovero per una cistoscopia in indrotensione..torno su internet..sempre più disperata...ho sospeso il sesso...vado su facebook e trovo il gruppo di elisa...e scrivo...raccontando la mia storia, chiedo consigli....e conferme...mi rispondo in tantissime..tutte messe come me...inzio a sentire le ragazze( le mie peppie)..30 volte al giorno...mi faccio coraggio ...è la fine di aprile e chiamo la Spano...che inzio ad amare già al telefono...mi fissa un appuntamento il 21 maggio.

ricomincio a respirare..decido di andare a lourdes con due amici, solitamente avevo fatto questo viaggio come volontaria , ma questa volta voglio andare per me. prendiamo l'aereo e ce ne stiamo la 5 giorni...penso di aver pianto ...bo...non lo so quantificare...davanti a quella grotta...ho pianto per la paura che avevo, per il non coraggio, per essermi fatta annientare dal dolore...per aver dimenticato la mia gioia, me stessa...il mondo che continua ad esserci intorno a me...ho pianto perchè amo emanuel da morire e non so più dirlo....torno con la speranza nel cuore...torno pensando che sia un segno del destino....torno e scopro che la spano lavora con un rosario nella tasca del camice e mi dico che è stato il cielo a portarmi li....il 21 maggio ho la mia diagnosi : vestibolite di media intensità e sofferenza dei nervi in zona clitoride a vagine posteriore...( per capirci ...50 gradi in vagina e io non sentivo quasi niente). inizio la dieta...riprendo in mano la mia vita...decidiamo di sposarci...perchè insieme ormai affrontiamo qualunque cosa e AMO emanuel...ora so dinuovo dirlo...inizio la terapia giugno...la finisco a fine settembre....e inizio un corso di qi gong!!ho appena fatto l'amore con il mio ragazzo....e sono felice...ho ancora un pò male ma vivoooo, non mi alzo più di notte, non faccio più la pipi ogni 5 minuti e oggi ho rimesso i jeans...ad agosto ho avuto una brutta ricaduta...ma non mi arrendo!!!!non mi arrendo!!! vi voglio bene ragazze....davvero!

Aspetta aspetta... scriveremo un libro? Questa me l'ero persa! Cioè me ne aveva parlato Svart Galla molto tempo fa, ma non sapevo che anche Aida avesse avuto quest'idea *__* mi sembra ottimo. Ora (è sabato, no? XD) posto la mia parte.. l'ho scritta oggi, forse è un po' lunga...

Avevo 14 anni quando è iniziato tutto.

Avevo appena 14 anni
e avrei dovuto essere allegra e spensierata come mai mi sarebbe stato concesso
da adulta, avrei dovuto iniziare ad assaporare le gioie della vita, invece ho
iniziato a morire dentro. Non sto facendo la drammatica: non ci sono altre
parole per descrivere i pomeriggi passati a piangere, a dormire per non
pensare, a non avere più voglia nemmeno di dedicarsi alle cose che più mi
piacevano.

Tra le medie ed il liceo ho avuto vari periodi di depressione, in
cui il mio pensiero era solo e soltanto uno. Riuscite ad immaginare come ci si
sente quando ti rendi conto che gli anni più belli della tua vita sono stati
inghiottiti nel buio della più cupa desolazione? Quando senti che la tua
adolescenza ti sta sfuggendo dalle dita giorno per giorno, ma per quanto ti
sforzi non puoi fare nulla per fermarla; quando sai che di questa non ti
rimarranno ricordi felici ma sarà per sempre un incubo ricorrente? Quando vedi
tutte le occasioni perse, le rinunce, i problemi “minori” delle altre ragazze, per
i quali non ti è concesso il lusso di poter piangere? Le lacrime andavano
risparmiate per il dolore, per quello vero, che mi sembrava di essere l’unica a
sperimentare.
Mi ricordo di essermi ripetuta più e più volte quanto avrei
voluto soffrire per amore piuttosto che per la salute.. ho imparato troppo
presto quali fossero i veri problemi della vita e così, invece di piangere per
un brutto voto o’ per esser stata mollata dal ragazzo di turno, scoppiavo in
lacrime, anche nei momenti meno opportuni, quando tutti potevano vedermi, per
un motivo che nessuno poteva sapere. Certo, perché come fai a confidare una
cosa del genere? Come puoi descrivere questo dolore che ti divora da dentro
proprio nell’ambito di cui ci è più difficile parlare? Non si può, o’ almeno
non a quell’età.. e così mi tenevo tutto dentro, credendo di essere l’unica al
mondo a soffrire in quel modo, immaginando prospettive sempre più terribili per
la mia vita futura, senza possibilità di vedere la luce: uno spiraglio di
salvezza in quel buio che era la mia esistenza non c’era per me…

Pensai anche
al suicidio, perché non credevo che quella vita valesse la pena di esser
vissuta, ma tanti motivi, per fortuna, mi hanno impedito di mettere in atto
questo mio infausto progetto. Tra questi c’era la speranza: una debole ma
persistente fiammella, quella luce che tanto cercavo fuori era in realtà già
dentro me. Avevo la speranza di poter avere anche io, un giorno, una vita
normale; a questa era unita una forte testardaggine a voler a tutti i costi
realizzare il mio sogno: volevo una vita perfetta, un ragazzo che mi amasse e
da amare, volevo sposarmi, avere figli ed un buon lavoro. Nemmeno la malattia
riuscì a fiaccare questa mia volontà.




Cercando in internet, dopo anni di sofferenze e di visite
mediche da parte di menti illuminate che in me non avevano trovato nulla di
anomalo, lessi un giorno una frase, che ricorderò per sempre: “quando uscirai dallo studio medico ti sembrerà di camminare
ad un metro da terra, perché finalmente quel dolore avrà un nome”. Parlavano
della mia malattia, lo sapevo, ne ero certa, per quanto tutti i medici non
avessero riscontrato nulla in me, in famiglia non mi credessero ed anzi,
pensassero che avessi problemi psicologici, io sapevo di non sbagliarmi quando
leggendo quelle parole le associai al dolore che da anni mi assillava la vita.
Da quel momento il mio obiettivo principale fu quello di provare anche io
quella sensazione bellissima, descritta su quel sito.
Costrinsi mia madre a
portarmi da uno specialista di quella malattia, avevo già individuato quello
che avrei voluto diventasse il mio medico: il dottor Pesce. Ma non era destino
ancora che io arrivassi alla soluzione del mio personale ed intricatissimo
rompicapo: per un equivoco mia madre non prenotò la visita da lui, ma da un’altra
dottoressa di Roma, di cui non mi sento di voler fare il nome per non rovinare
la sua reputazione. Per quanto lei fosse considerata un’esperta in campo
vulvodinia, non mi diagnosticò la malattia, mi diede un integratore, io le
diedi fiducia, cosa che avevo smesso di fare da tempo con i medici, ma questa
si dimostrò essere mal riposta. Il dolore tornò, io tornai dalla dottoressa,
lei tornò a dire che non era nulla di grave e a darmi l’integratore.


La rabbia che avevo era indescrivibile.


I miei sintomi
peggiorarono e finalmente, quando da ormai un mese passavo le giornate a letto,
senza biancheria intima addosso e fare pipì era diventato il peggiore degli
incubi, mia madre si decise a pagarmi la visita da Pesce.

In quei giorni era
periodo di test d’ammissione all’università. Avrei voluto tanto studiare
veterinaria, perché amo gli animali anche più delle persone, ma a Roma non c’era
e sarei dovuta andare a vivere a Perugia. Mi ero già informata sulle varie
terapie di guarigione dalla vulvodinia e sapevo che avrei avuto bisogno di fare
delle sedute molto ravvicinate a Roma, dal dottor Pesce, perciò, pur avendo già
pagato per il test d’ammissione a Perugia, non provai nemmeno a farlo. Mandai
giù anche quell’amaro boccone: erano anni che rinunciavo a tante cose per colpa
della vulvodinia ed ora questa si era portata via anche un mio grande sogno per
il futuro. In quei giorni, però, ne maturai un altro: capii che la mia più
grande aspirazione era quella di aiutare tutte quelle ragazze, che in futuro
avrebbero potuto stare male, a non sentirsi come mi sono sentita io per anni.
Volevo diventare una ginecologa che sapesse curare la vulvodinia. Volevo
combattere questa terribile bestia non solo nel mio corpo, ma anche in quello
altrui, in fondo, chi meglio di me poteva capire ciò che si passa quando se ne
soffre? Ero in stato penoso ed avevo dolore al minimo movimento, ma non mi feci
fermare, dopo giorni passati a letto mi alzai, mi liberai del pigiama e andai
ad ottenere il mio più che meritato posto alla facoltà di medicina (in fondo
avevo passato giorni a studiare quelle materie per poter fare il test di
veterinaria, prima che il dolore peggiorasse).


Quando andai dal
dottor Pesce, capii di aver fatto bene a non perdere la speranza in tutti
quegli anni: capii di aver trovato un valido alleato e quasi piansi dalla
commozione nel sentire che mentre raccontavo i miei sintomi il dottore mi
anticipava nella descrizione di questi e sapeva esprimersi esattamente come la
mia mente avrebbe voluto, laddove non trovavo parole per definirli.


Iniziai con la terapia e feci tesoro delle parole della
fisioterapista che lavorava con Pesce, Barbara, di cui mi spiace non poter
citare il cognome ma non lo conosco: lei mi disse che la terapia era come uno
sgabello, di quelli che hanno tre gambe, avete presente? Queste tre gambe erano
la riabilitazione manuale, la cura farmaceutica ed i comportamenti a cui
bisogna attenersi per guarire. Non può mancare una delle tre componenti,
altrimenti lo sgabello non è più stabile, ma bisogna lavorare sinergicamente su
tutte e tre. Mai cosa fu più vera: mi impegnai a fondo, in tutti e tre gli
ambiti ed i miglioramenti iniziarono a vedersi da subito. Da quando ho iniziato
la cura con Pesce il dolore è tornato davvero in tutta la sua crudeltà solo una
volta, quando ebbi una piccola ricaduta, ma fondamentalmente dal momento in cui
ho messo piede nel suo studio la mia strada era stata tutta in discesa.


Se sono guarita? Chi può dirlo.. sto scalando i farmaci,
sono mesi che sto bene, ( a parte la candida ma quella è un’altra storia) anche
se ora non fossi guarita del tutto, mi sentirei appagata e soddisfatta anche
dello stadio che ho raggiunto. Non parlo solo del mio status fisico, ma anche
di quello psicologico: ho trovato un forum (vulvodinia.info) in cui confrontarsi,
ascoltare ed essere ascoltata; grazie al dialogo con le altre utenti ho
abbattuto tutte le mie paure più recondite, ho capito che non ero sola, ho
sentito il mio grido di dolore e di frustrazione, che per anni era rimasto
inascoltato, amplificato e potenziato. Perché quello non era solo il mio grido, non erano solo le mie paure, non erano solo i miei problemi. Quella era la nostra malattia ed insieme abbiamo
trovato la forza che da sole non avevamo: eravamo tutte nella stessa barca e
remavamo insieme verso terra, cercando di non lasciarci sopraffare dalla
tempesta. Questo fu un aiuto fondamentale per la mia guarigione: imparai cosa
fare e cosa non fare, trovai delle persone comprensive a cui poter confidare
tutto quello che per anni mi ero tenuta dentro, consapevole che loro sapevano esattamente di cosa stessi parlando.


Ora come ora, non penso quasi più alla malattia, sono più
serena, posso concentrarmi a raggiungere gli obiettivi che mi ero prefissata
nella vita ed è vero, a volte mi rimproverano di essere un po’ apatica, di
sembrare sempre triste, ma non posso farci nulla, forse quegli anni
passati a brancolare nel buio mi hanno
marchiato più di quanto non credessi, tanto che ora ho quasi paura a dire di
essere felice, perché so quanto vale la felicità e quant’è doloroso quando la
malattia ti priva di essa. Quindi, per ora, mi limito a dirlo sottovoce: sono
felice, posso guarire, tutte possiamo guarire, non smettete mai di sperare perché
quando vedete realizzate le vostre speranze capite che davvero ne è valsa la
pena di non cedere alla tentazione della rassegnazione.

mmh non so perchè me l'abbia messa in questo formato strano, dev'essere perchè ho fatto copia-incolla da word. Oggi quando ho letto il post mi è venuta subito voglia di scrivere la mia, ma non potevo postarla subito perchè era venerdì quindi l'ho scritta prima su word :/

sii il libro con noi autrici poi quando esce dobbiamo andare tutte alla presentazione
ragazze io sicuramente nn sono come voi che andate all'università o leggete tanti libri,xò secondo me raccontare tutte le storie della trafila dei medici,di tutti i tamponi,di tutti gli antibiotici passo per passo diventa noioso x chi legge e demoralizzante...secondo me bisogna raccontare le nostre emozioni,quello che prova una ragazza malata di vulvodinia,le nostre speranze e i nostri traguardi..domani scrivo anche io,quello che riesco a fare

Quoto Bisia :) cioè secondo me le storie devono esserci ma non tante, magari se ne prendono tre/quattro possibilmente molto diverse tra loro per dare una panoramica più ampia e per il resto si prendono citazioni dalle altre storie da mettere qua e là. Mi piacerebbe sapere dov'è il post in cui si parla meglio di questo progetto perchè mi interessa molto, scrivo da una vita e vorrei dare il mio contributo se/per quanto possibile :)

brava shika nn ho fatto in tempo a leggerti prima di inserire il mio messaggio..
era questo che intendevo..mi hai emozionato shika e dato una speranza...crescere e vedere il mondo sotto un'altra prospettiva dopo la maledetta..
nn so se sono brava come voi ragazze ma ci provo

Io penso che quando si scrive qualcosa col cuore viene bene per forza :) daje Bisia vogliamo anche la tua!!!! :D

Ragazze questa è una sezione pubblica..riguardo a questo progetto scriviamo in https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t1195-un-libro-sulla-vulvodinia-scritto-dalla-sottoscritta-vulvodiniainfo
così ci confrontiamo e decidiamo come fare per questo libro...sarà un progetto lungo ma secondo me sarà stupendo!!! concordo con voi cmq...scriviamo tutte (chi vuole ovv.) e poi per il libro scegliamo le storie che più ci sembrano adatte..questa è la mia idea..ma ripeto, discutiamone lì..qui lasciamo lo spazio ai racconti

Andate alla schermata principale del Forum, ragazze! La sezione di cui chiedete è proprio questa! Questo è uno dei topic di tale sezione!
Quoto anche io Bisia!
Grazie, Shika!  

Bellissima ari!!!! Brava!!

*embarrassed* grazie

Beh, io credo di averne sofferto da sempre.
ancora adolescente ero rossa come un peperone, una semplice visita, anche da vergine, era un inferno perchè dopo il perineo si apriva in due, quando sono arrivati i rapporti non ne parliamo.
sensazioni di punture di spilli, prurito, un calore spontaneo che sembra essere sopra un falò.
Anni di ricerce, di cure sbagliate, di dottori sbagliati, uno dei quali è arrivato a praticarmi la vestibulectomia senza provare nient'altro prima hanno finito di compromettere una situazione già di per se complicata.
e poi la sensazione di non essere una vera donna, di non essere adeguata, di non poter fare una cosa che per tutti sembra normale, ma che nel mio caso era solo fonte di dolore.

non lo so ragazze, non so quanto possa aiutare la mia storia, non differenzia molto dalle altre, se non nell'operazione della vestibulectomia - e per fortuna direi.

Mi chiamo Giulia, ho 22 anni e voglio raccontarvi un pezzetto della mia vita: questi tre anni di malattia.
Tutto è iniziato con una semplice candida nel gennaio 2010; sono poche le donne che possono dire di non averla mai avuta, eppure per me è stato diverso: guarita dal fungo è rimasto un dolore all'entrata vaginale, il dolore che tutt'ora non mi permette di avere rapporti sessuali perchè alla penetrazione mi sento bruciare come se avessi pelle viva; più penetra più fa male, come se qualcuno cercasse di strapparla tirando da entrambi i 'lembi'.
Come la maggior parte delle donne con la vestibolodinia, ho incontrato troppi dottori incompetenti che, non seguendo il principio morale 'primum non nocere', mi hanno imbottita di ovuli, creme, lavande, e tutto ciò che potevano. Giungevano infine alla conclusione che era un male che proveniva dalla mia testa, che probabilmente non amavo il mio ragazzo.
La cosa peggiore non era il male di per sè, ma il non sapere cos'avevo. Quante volte ho sperato che un esito di un qualsiasi esame fosse positivo! Invece era tutto nella norma e ho dovuto combattere contro tutti (e infine anche contro me stessa) per affermare che quel dolore c'era anche se non si vedeva, ed era fisico, reale!
Finalmente un dottore mi dice di non sapere cos'ho e mi indirizza da un esperto a Torino (io vivo a Vicenza) che per 350 euro di visita, con un semplice swab test nel quale salto sul lettino dal male, dà un nome a questa malattina. Ricordo quel giorno, il 15 giugno 2011, come fosse ieri: sono uscita dal suo studio insieme al mio ragazzo, ci siamo abbracciati e siamo scoppiati a piangere...Finalmente aveva un nome, finalmente potevo conoscerla e combatterla.
Compro libri e mi informo su internet, giungo al forum di vulvodinia.info e capisco di non essere sola. Non ringrazierò mai abbastanza le Donne di quel forum che mi hanno capita più di qualsiasi migliore amica, mi hanno aiutata più di qualsiasi dottore fin'ora incontrato, e infine mi hanno dato la forza di andare avanti mostrandomi che la guarigione è possibile.
Ora sono in cura dal Dott. Pesce a Bologna, la mia muscolatura interna è tornata nella norma ma il dolore al nervo pudendo non se ne vuole andare; però sono fiduciosa.
Sono anche in cura dalla psicologa Dott.ssa Zanardo che mi sta aiutando davvero tanto. Infatti quando la malattia non aveva un nome, quando non capivo il mio corpo, ho alzato un muro nei confronti del mio Lui e ho tolto qualsiasi tipo di intimità dalla nostra relazione. I nostri pensieri sono diventati 'sessocentrici' (intendendo con sesso tutti i tipi di rapporti intimi) e di conseguenza la nostra relazione è messa a dura prova.
So di essere fortunata perchè Lui mi ama e mi è sempre stato vicino con molta pazienza. Ora sto lavorando per togliere a uno a uno i mattoni di quel muro, per riuscire ad avere una vita di coppia normale.
La vulvodinia è una malattia subdola perchè non si vede ma c'è, colpisce il corpo ma distrugge l'anima; e soprattutto ti cambia la vita: vorrei poter praticare lo sport che amo..vorrei poter indossare i miei jeans preferiti..vorrei sentirmi Donna e non Malata..vorrei poter indossare della biancheria intima diversa dalle mutande 'molto sexy' bianche 100% cotone..vorrei poter dimostrare fisicamente al mio ragazzo che lo amo..e soprattutto vorrei sentirmi libera da questa malattia..
Non so come e non so quando, ma so che la guarigione è possibile per tutte noi.

La mia disavventura con la Vulvodìnia comincia più di tre anni fa con delle forti fitte, dei fulmini a ciel sereno, seguite da dieci minuti di bruciore intenso, è capitato qualche volta in...forse un mese più o meno, non ricordo bene, quello che invece non scordo è che quel bruciore poi divenne più forte e costante, presente 24 ore su 24, era come se della lava bollente mi uscisse da dentro e si fermasse nella mia parte più intima a ustionare la pelle! Anche fare pipì era diventato un problema, la sentivo bollente irritante e dopo stavo ancora peggio se è possibile!! Poi, come se non bastasse, avevo anche quel dolore terribile, come una lama tagliente conficcata nella carne! E non c’è antidolorifico che funzioni, ne ho provati tanti, anche i più forti, ma niente ti da quel po’ di sollievo che cerchi, niente allevia questo dolore!! Non sono uscita di casa per non so quanto tempo, non riuscivo neanche a vestirmi per il bruciore e ogni volta che provavo ad uscire tornavo in lacrime per quanto stavo male! Di rapporti intimi neanche a parlarne, erano troppo dolorosi, nel mio caso non tanto durante quanto dopo, stavo anche giorni col doppio del bruciore e delle lacrime.
Inizialmente andai da un qualsiasi ginecologo in ospedale, mi fece fare un tampone per vedere se avevo qualche infezione e un'infezione effettivamente c'era, ma non giustificava quel profondo dolore e comunque anche dopo la cura continuavo a star male, anzi sempre peggio. Feci altri tamponi, tutti negativi e i medici mi dicevano che non avevo nulla, dovevo mettere qualche crema e stare tranquilla che sarebbe passato tutto, invece non passava proprio un bel niente!
Andai da un dermatologo, visto che sentivo bruciare la pelle provai, anche lui mi disse che non avevo nulla, allora gli chiesi se poteva magari essere un’infiammazione dei nervi, pochi giorni prima avevo letto qualcosina in merito sul web ma a dire il vero, come tutti mi consigliavano, cercavo di non stare troppo a leggere su internet e di affidarmi ancora una volta solo ai medici. Lui mi disse che poteva essere, che ci aveva pensato, ma in quel caso non avrebbe potuto aiutarmi e così a quel punto decisi che dovevo essere io ad aiutarmi!! Tornai su internet, e aprendo pagina dopo pagina trovai un forum in cui si descrivevano i miei stessi sintomi, mi iscrissi e iniziai a leggere e leggere e scoprii che c’erano tante donne che soffrivano come me, che non ero un caso raro e inspiegabile e che c'era modo di combattere questo dolore! Che c’erano persone guarite! Trovai una lista di medici che conoscevano la sindrome, ma era estate, agosto e quasi tutti erano in ferie, avrei dovuto comunque aspettare almeno settembre, a quel punto una mia conoscente mi convinse ad andare da un professore che lei conosceva bene essendo infermiera nella clinica dove lavorava lui, uno molto bravo dicevano tutti, così provai pensando che se era tanto bravo ed esperto avrebbe sicuramente conosciuto la vulvodinia e io non volevo stare un altro mese in quelle condizioni, così andai, ma anche questo grande professore non capì nulla di cosa avevo, non credo ne sapesse molto, come ancora tanti, troppi medici! Quando gli parlai di vulvodinia, mi disse che si forse un po' poteva essere, un po’ poteva essere?? Pensai.. e quindi?? Quindi.. non sapeva curarla e non mi indirizzò da nessuno! Forse ne avrà sentito parlare come di una leggenda metropolitana!!!!! Tra l’altro scambiò un sintomo per altro e se avessi dato retta a lui sarei potuta anche peggiorare!!
Mi chiesi come fosse possibile che un professore in ginecologia non conoscesse questa patologia!! E ancora me lo chiedo perché mi sembra veramente assurdo!!
Comunque non andai più da lui e finalmente, dopo un po’ riuscii ad andare da uno dei medici che sapeva di cosa parlavo, una persona stupenda che mi è sempre stata vicina in ogni modo e che con le sue parole mi ha aiutato a non perdermi nel tunnel della depressione in cui ti risucchia questa malattia, quello che ha fatto per me non lo potrò mai dimenticare. Durante la prima visita, dopo avermi ascoltata mi fece un semplicissimo test (swab test) e mi diagnosticò la malattia: Vulvodinia senza dubbio! Iniziai la cura e posso dire che mi riportò a poter vivere una vita decente, alla quasi guarigione, si quasi, non perché non abbia saputo guarirmi completamente ma perché questa sindrome è complicata e non c'è un'unica cura per tutte, ci sono un insieme di sintomi e di fattori scatenanti, bisogna affrontarla su diversi fronti e spesso ci vuole tanto tempo ed è necessario integrare o cambiare farmaci e terapie per trovare quella che ci guarirà e a volte quello che può far bene ad una non funziona su l'altra ed io anche se ero sulla buona via per la guarigione non riuscivo a liberarmi completamente del dolore e poi ebbi anche un’infezione che mi causò un peggioramento, così decisi di provare un'altra strada, un altro metodo con un altro bravo medico. Ora sto di nuovo meglio, voglio percorrere la strada per la guarigione con tutte le mie forze, passo dopo passo, cadrò e mi rialzerò, ma devo arrivare fino in fondo perchè guarire si può, ci vuole tempo e costanza, bisogna crederci ed avere la forza necessaria per lottare contro questa brutta bestia che ci distrugge la vita e a volte può portarci a pensieri estremi, pensieri terribili, troppe sere mi sono addormentata con gli occhi pieni di lacrime pensando che io quegli occhi non li avrei voluti aprire mai più, perchè quando hai un dolore così ogni ora ogni giorno per tanto tempo vuoi solo che la smetta di far male, vuoi solamente non sentirlo più, a qualsiasi costo! Ora invece lo so…. bisogna lottare perchè la soluzione c'è, La strada è lunga e non è facile, i farmaci possono essere pesanti, le terapie possono richiedere tempo e a volte si è costrette a viaggiare per seguirle e a spendere tanti soldi, ma si può guarire da questo mostro che ti logora dentro anima e corpo togliendoti tutto, la voglia di uscire, di ridere, che ti colpisce in una parte così intima e delicata e ti porta a pensare che non avrai più una vita, ne un uomo vicino, ne una famiglia tua, ne niente!!
Io spero solo che dalle storie di tutte noi, di tante donne che hanno avuto il viso segnato dalla disperazione e il corpo straziato dal dolore, tante donne che stanno facendo tutto il possibile per riprendersi la loro vita, possa nascere un po’ più di interesse da parte della classe medica, perché questa malattia non è ne rara ne tanto meno frutto di menti depresse e problematiche, sono i molti medici che non conoscendola la fanno credere tale. Invece la depressione è una conseguenza, non una causa!!!
Ancora molte soffrono in silenzio stanche di cercare risposte che non riescono a trovare! Invece la risposta c'è ed è che dalla Vulvodinia si può guarire! Noi siamo donne con un dolore reale che dal corpo ci contamina l’anima, donne che hanno il diritto di essere capite e curate!

Grazie per le vostre storie

Vi leggo  

Non volevo scrivere la mia storia ,mi sento un po fuori luogo nel senso che mi ritrovo in mezzo a tante giovanissime ,mentre io di anni ne ho 62. Poi ho cambiato idea ,x testimoniare che questa bestia x aggredirti non ha età .Tutto comincia nel febbraio 2009 dopo l'ennesimo colpo della strega (soffro da sempre di mal di schiena ,2 discopatie 2 bullging + scogliosi e fortissime emicranee). facciole mie solite iniezioni stavoltanon passa . Vado dal medico di baseche mi prescrive cortisoniche nei casi più acuti faccio .Nulla,anzi il doloreaumenta ma mi accorgo che rispetto alle altre volte è cambiato,si è spostato più in basso mi coinvolge il coccige si irradia alle gambe ,avverto come un corpo estraneo nell'ano . Mi dico passerà e butto giù farmaci .Passano un paio di mesi,il dolore aumenta ,si stà irradiando in vagina ,faccio fatica a stare seduta . Incomincia anche una stanchezza pesante non rieso a stare alzata x più di 2 ore . Vado da una reumatologa che conosco ,mi fa la MOC x controllare densità ossea . Quasi tutto nella norma a parte femore e anca sinistra ,leggere perdita calcio ma alla mia età ...normale . Mi fa digitopressione trigger point ....dolore al solo toccarmi . Lei è fibromialgica prenda questi farmaci , Toradol . Passano ancora 2 mesi ,sto sempre peggio ho scosse in vagina in particolare al clitoride . Penso sia la mia schiena malandata a procurarmi tutto questo . Vado da un bravo ortopedico del Rizzoli ,mi dice che ho una forte coccigodinia ma che purtroppo è difficile da curare e mi consiglia visto che i dolori sono tutti in basso un bravo Gastroenterologo . Torni ha dirmi cos'ha sono curioso . Intanto siamo arrivati al 2011 . Vado ...mi fa visita rettale ,urlo dal dolore ,l'ora che passo nel suo studio è un inferno Mi consiglia un day ospital x fare colon e gastro + una serie di esami . Esito :tutto neg a parte la scoperta di essere celiaca dalla nascita (Dna) . Santo Iddio finalmente so cos'è che non va .Sono contenta forse è stata questa a causarmi il tutto . Inizio la dieta aglutaminata ,porto pazienza ma il problema si fa sempre più serio ,sono distrutta ,sono calata 7 kg non ho più voglia di niente psicologicamente sono a terra . I rapporti sessuali da mesi sono interrotti (Io che ho avuto sessualmente una vita piena e senza mai troppo bisogno del ginecologo ) sono a terra . Nessuno dei miei famigliari mi capisce ,mentre i dolori i bruciori mi annebbiano la mente . Non ce l'ha faccio più ,vendo l'attività un anno prima della pensione non sono più in grado di fare più di cento metri . Passo quasi tutto il giorno a letto è l'unico posto dove i dolori si attenuano . Arriviamo a giugno ,così non posso più vivere al punto che mi vengono brutti pensieri . Mi decido ad andare in un centro x terapia dolore cronico ,mi imbottiscono di oppiacei . Mi tolgono un po il dolore x un paio d'ore x poi ricominciare . Le amiche non si fanno più sentire tutti pensano che sono esaurita e la rabbia cresce . Come faccio ha inventarmi una cosa simile ,neanche con la più fervida fantasia ,potrei . Ho un tumore che non riescono a trovarmi ,l'ultima spiaggia è il ginecologo ,siamo ad agosto . Racconto tutto ,mi visita mi fa eco vaginale ,piango dal male ...mi guarda come fossi impazzita e mi dice che non ho assolutamente niente . Ma come io sento come se avessi dei tagli un dolore che mi rode l'anima sto bene solo sul wc e a letto non riesco più a fare bidet non posso più portare pantaloni e lui mi dice che non ho niente . Esco piangendo come una disperata tutti mi guardano ...basta, meglio morire .Non posso inventarmi questa cosa sono sempre stata una persona allegra amica di tutti (gestivo una edicola) nella vita ne ho passate ,ho perso il marito dilaniato da un tumore alle ossa un uomo meraviglioso ma non ho mai mollato mi sono sempre rialzata con le mie forze . Il mio medico mi guarda e allarga le braccia mi fa sentire un'idiota . Adesso basta mi dico ,mi compro un pc imparo un po e incomincio a navigare . Un giorno trovo che la coccigodinia è quasi sempre legata alla neuropatia del pudendo . Ma che roba è ?Entro nel Forum ,siamo arrivati a settembre 2011 chiedo aiuto . Non lo dimenticherò mai dovessi vivere ancora cent'anni . Mi contatta un angelo ,mi dice i sintomi sono questi mi consiglia il medico competente più vicino a me . Il prof Pesce . Il 21 di ottobre mi da subito app al tel sono disperata . Vado a Bologna mi ascolta x più di mezz'ora mentre in lacrime gli racconto tutto . Lei è la mia ultima speranza gli dico ,mi aiuti . Mi visita ,mi fa lo swab test ...credo che l'urlo lo abbiano sentito in corridoio . Morale :Muscoli pavimento pelvico diipertonici,dolorabilissimi alla compressione digitale. Evidenza di trigger pointsnei muscoli elevatori dell'ano otturatori interni coccigei bilateralmente .Dolorosa la compressionedello statori rivestimento parietale retro -pubico parauretrale . vestibulodinia di notevole intensità tutto l'ambito sinistro. Ah non avevo nulla eh ? Ma andate a fare tutti i macellai che forse vi riesce meglio . Mi affido a lui ciecamente .farmaci ,un po pesanti all'inizio terapia stanford ogni settimana x 15 volte . Da li cerco il forum Vulvodinia e ancora più di prima capisco tutto ,sono allibita ,ma queste hanno tutte i sintomo che avevo io . Mi iscrivo trovo tante testimonianze e in tutta questa esperienza e dico grazie a lei trovo tante amicizie . Dopo un anno e più non dico di stare bene ,ma ho ripreso in mano la mia vita , il mio compagno mi ha aiutata tantissimo e mi è tuttora vicino . Con il freddo si rifà sentire un po ma tutto sopportabile . Grazie grazie grazie a questi Forum ,senza di voi saremmo tutte in alto mare . Ho raccontato con piacere forse tralasciando molte cose ,è difficile da spiegare ma x dimostrare che questa bestia non ha età per scatenarsi . Grazie ancora in particolare ,grazie Aida .

appena ho più tempo riporto anch'io la mia esperienza...per il libro, in certi siti come Amazon danno la possibilità a scrittori emergenti di pubblicare a (credo) costo zero i loro libri e racconti in versione e-book, senza passare dalle case editrici...io ne ho scaricati diversi e penso sia una bellissima opportunità di farsi conoscere, diventa una sorta di passaparola...

Allora,
tutto è iniziato circa due anni fa avevo avuto una lacerazione alla forchetta della vagina. Ovviamente i rapporti erano dolorosi. Sono andata dalla mia ginecologa che mi ha prescritto tutto il necessario per guarire. Guarita dalla lacerazione però il dolore durante l'amplesso era rimasto. Ho cominciato a girare per tutta Roma per trovare qualcuno che mi spiegasse quale fosse la causa di questi miei dolori. Il mio ragazzo mi stava vicino e cercava di darmi forza. Niente pressioni e totale comprensione... all'inizio. Poi con il susseguirsi degli esami (sempre tutti negativi) e dei pareri medici (sempre tutto attribuito a un fattore picologico) il suo atteggiamento è cambiato e anche quello di mio padre (vivo solo con lui). Hanno cominciato tutti a pensare che fosse tutto solo nella mia testa e hanno iniziato a cercare di convincermene. Ma non era così. Lo sentivo. Conosco molto bene il mio corpo e per via del mio orrido passato conosco bene anche i miei "nodi" psicologici. Comunque il mio ragazzo non faceva che ripetermi che era tutta una questione mentale e che dovevo andare dalla psicologa e mio padre si mostrava semrpe più reticente nel mandarmi dai dottori vari alla ricerca di un nome. Alla fine stanca e stremata sono andata da una psicologa attività molto utile alla quale non ero nuova ma che per questo problema non è servito a nulla. Sapevo che il mio era un malessere fisico. Il sesso non era mai stato tra le cose che mi creavano problemi, sono sempre stata una ragazza molto aperta e piuttosto disinibita (solo e soltanto con il mio compagno o compagna) e quindi non riuscivo proprio a capacitarmi di tutto questo dolore dal nulla. Ero stata fidanzata già due volte prima con una ragazza e poi con un ragazzo e non avevo avuto il benchè minimo problema. Tradotto? Mi sentivo sfiduciata e non sapevo cosa fare. Sapevo di avere qualcosa ma tutto il mondo continuava a dirmi che era nella mia testa. Alla fine ho finito per accettare il fatto che i rapporti fossero sempre accompagnati dal dolore. Più o meno dolorosi che fossero. In tutto questo alla fine ho lasciato il mio ragazzo (ormai il mio ex) e ora sono nuovamente e felicemente fidanzata con qualcuno che ha saputo credermi anche senza prove e che non si è perso d'animo. Il mio attuale compagno alla fine indagando su internet (è decisamente più bravo di me al pc) ha trovatoil vostro sito e me ne ha parlato supportandomi fino alla visita di oggi con cui finalmente mi hanno diagnosticato la vulvodinia. Due anni di attese e finalmente il mio male aveva un nome, era fisico e nessuno poteva negarne l'esistenza. Ma in tutto questo ho trovato qualcuno che mi ama davvero ed è innamorato di me e non del mio corpo. Non sarò mai felice di avere, e spero un giorno, aver avuto questo problema ma almeno mi ha aiutato a scoprire chi avevo veramente vicino e chi invece potevo avere. Qualche volta mentre piove c'è anche l'arcobaleno 

Benvenuta tesoro! Grazie perla tua testimonianza pubblica! Ci vuole tanto coraggio e so bene cosa significa svegliarsi una mattina con un bruciore assurdo, e poi vagare per anni alla disperata ricerca di una soluzione!! Sono felice che tu sia qui, troverai l'attenzione e il conforto di tantissime donne e il sostegno fra donne è fondamentale! 
Cerchiamo sempre e in ogni modo di creare e mantenere qui un clima che favorisce la guarigione, è così basilare non isolarsi e trovare un punto privo di interpretazioni e giudizi! In tutti questi anni sono passate qui tantissime donne e moltissime le abbiamo viste guarire, come tutte han visto guarire me e l'altra socia fondatrice @danicol Daniela Colomberotto, perciò: #guarireèunarealtà e unite è meglio! Ti abbraccio e buon  forum!
PS servono più firme ragazze!! https://www.change.org/p/unafirmaperlavulvodinia 

Ciao tesoro, io ero super-negativa, poi ho scoperto che tanto non cambiava nulla. Ma non sono diventata "positiva". Preferisco sempre rimanere realista, e quindi, possibilista "mi apro alla possibilità che ... puntini puntini.." Un abbraccio!