Un pezzettino della mia storia...La guarigione di Ila • VULVODINIA.INFO

Ciao a tutte!


Sono Ilaria, mi sono iscritta al forum da qualche giorno, ma sono al corrente della sua esistenza (e di quella del forum cistite.info) ormai da anni.

Il primo pensiero è di gratitudine nei vostri confronti: senza la vostra passione, le vostre conoscenze, la vostra determinazione, non avrei mai scoperto la patologia che mi affliggeva, non avrei avuto modo di rivolgermi a degli esperti perché mi potessero guarire.

Ho sempre pensato che mi sarei iscritta al forum solo se avessi avuto qualcosa di importante da raccontare, solo se avessi potuto offrire un'importante testimonianza di guarigione. Forse è giunto il momento.

Ho 25 anni, a 17 (era il 2006) ho avuto la mia prima esperienza sessuale con la persona che da quel momento mi accompagna nella vita. Subito ho contratto un'infezione da Chlamydia, curata dopo mesi per diagnosi in ritardo...da quel momento non sono più stata la stessa. Mi sono ammalata di vestibolare vulvare, ero giovane...sebbene non mi arrendessi a tutta quella sofferenza improvvisa, sebbene cercassi di spiegare al mondo che "...prima non era così...", non ho trovato un solo medico che sapesse indirizzarmi. Non ho trovato aiuto.

Continui attacchi di dolore intenso post-coitali scambiati per cistiti, cure di antibiotici. Un'inferno durato sei anni, che mi ha cambiata, provata, spossata, esaurita.
Ad un certo punto avevo perso le speranze di star bene, io e il mio compagno ci siamo detti "Basta..., smettiamo di fare l'amore, ogni volta è una sofferenza atroce..."...io non ce la facevo più a stare così male, lui a vedermi soffrire in quel modo. Mi sentivo sempre a pezzi, psicologicamente e fisicamente, non avevo più energia per nulla. Ero giovane, ma senza energie, non mi riuscivo a godere più niente.

Non mi sono mai arresa a questo dolore, volevo vivere...: così ho iniziato a passare le mie giornate a fare ricerche sulla rete, ma c'era ancora poco. Finché un giorno, tentando di nuovo di trovare qualche informazione, scopro il sito cistite.info. Leggo della vestibolite, penso che forse è quello che mi fa stare così male.

Passa ancora un po' di tempo (le disponibilità economiche non sono eccezionali, gli esperti segnalati tutti distanti...), ma alla fine decido di provare, sempre accompagnata e supportata dal mio compagno.

Tra il 2011 e il 2012 sono stata in cura a Bologna dal Prof. Pesce. Ho terminato la cura seguendo il suo parere, ma, nonostante all'inizio ci fossero stati dei risultati apprezzabili, una volta terminata la cura ho cominciato a sentire di nuovo quei fastidi spiacevoli e sono ripiombata nell'angoscia. Non ero stata contenta di prendere tutti quei farmaci (che mi facevano sentire malata e mi causavano molta spossatezza), perciò dentro di me decido che non ci avrei riprovato, almeno non senza aver provato altre strade.

Sapevo da tempo, infatti, dell'esistenza della Dott.ssa Spano, del suo metodo non farmacologico...così nel 2013 inizio la sua cura, termino le sedute a marzo di quell'anno. Da quel momento - come ha sempre tenuto a precisare lei - inizia la vera guarigione, quella dei nervi. Lunga. La diagnosi era stata di vestibolite di media entità, ma le mie fibre nervose risultavano sofferenti.
Ho fatto un paio di visite di controllo e la Dottoressa mi ha sempre confermato il suo parere: stavo guarendo. Il test per la vestibolite era finalmente negativo, dovevo solo attendere la guarigione, lenta dei nervi e la completa riepitelizzazione del vestibolo dove c'era l'abrasione.
Ancora per quest'inverno ho mantenuto una terapia di supporto per favorire il recupero dei nervi e il superamento della stagione fredda...
Comunque: guarita. Ho iniziato ad avere di nuovo rapporti con il mio compagno, e da quando ho terminato la terapia è stato un continuo miglioramento. A volte avverto ancora qualche fastidio (non collegato ai rapporti), ma questa situazione è dovuta ai nervi, che ancora non sono del tutto a posto (molto spesso il freddo è causa di piccoli fastidi, ma, mentre l'inverno dello scorso anno è stato molto più duro ed ho avuto varie nevriti, quest'anno la situazione è molto migliorata e la mia sensibilità al freddo sembra diminuita). In più, all'ultima visita, la dottoressa mi aveva detto che la pelle era ancora molto delicata e che sotto quel sottile strato di pelle le terminazioni nervose sono per forza di cose più sensibili e sollecitate. Con il freddo delle ultime settimane mi ero sentita un po' più fragile ed infastidita, ma con la continua sensazione di essere fuori dall'incubo degli anni passati.

..avrei avuto una visita di controllo a maggio.

Con tristezza infinita e un immenso senso di perdita ho appreso della morte della persona, che, in questi due anni, era diventata la mia Dottoressa, il mio punto di riferimento.
Nella disperazione mi ero completamente affidata a lei, che mi ha sempre trattata con rispetto e dignità, accompagnandomi in un percorso difficile in cui si è meritata la mia piena fiducia, fosse anche solo per la profonda umanità che la caratterizzava.
Nel tempo ero riuscita ad avere fiducia nel futuro, a pensare di poter diventare mamma avendo la possibilità di confrontarmi con lei, a credere che se la vestibolite fosse tornata sarei potuta tornare da lei. Ora mi sento un po' persa e molto triste, con la paura che tutto torni e che non ci sia modo di uscirne più.
Sono dispiaciuta che se ne sia andata così presto una persona di un tale valore. Sono rattristata dal fatto che molte donne non potranno incontrarla e tentare insieme a lei un percorso di guarigione. Sono terrorizzata dal fatto che il suo protocollo, la sua terapia e tutte le conoscenze acquisite negli anni vadano perduti.
Sicuramente, al di là del tipo di terapia da lei proposto (comunque a mio parere innovativo perché effettuato senza l'uso di farmaci, e quindi in linea con un rispetto del corpo e dei suoi tempi che ho sempre potuto constatare anche nella sua personalità), credo che rimanga una fra i massimi esperti di vestibolite. Penso che anni di 'vedere' e di 'fare, di confronti con centinaia di pazienti, non possono che aver arricchito il bagaglio di questa donna, consentendole di avere di questa complessa malattia una percezione più profonda e una visione certamente più completa della semplice teoria che si può consultare nei testi.

Improvvisamente ho sentito una spinta ad affacciarmi nuovamente a questa piattaforma sorta grazie al vostro contributo, per lasciare la mia testimonianza. E voglio dirvi che sarò a disposizione per qualsiasi informazione vogliate chiedermi in merito alla mia esperienza (mi scuso per essere stata così lunga in questo primo messaggio)...penso che sarebbe bello recuperare le varie informazioni che abbiamo sulla terapia della Dottoressa Spano, le varie esperienze, i risultati.
Un grazie a voi, di cuore, perché, se è vero che in questa malattia siamo sole, è altrettanto vero che essere sole, ma unite, fa la differenza. Perché se non ci fosse stato questo sito o cistite.info, non avrei mai potuto rivolgermi a degli esperti con la sicurezza che fossero almeno persone affidabili, non avrei mai potuto intraprendere percorsi di guarigione efficaci, non avrei mai saputo quale fosse la mia malattia.
Un grazie alla voglia di stare bene, che non mi ha mai abbandonata e che mi ha spinto sempre a provare tante strade.
Un grazie al mio compagno, sempre con me in questa sfida, in questo percorso di dolore, con un amore sempre rinnovato e vivo.
Un grazie al Dottor Pesce, il primo a farmi diagnosi di vulvodinia.
Un grazie infinito alla Dottoressa Nicoletta Spano, che serberò nel mio cuore per sempre...la persona che in punta di piedi ha cambiato la mia vita.


Grazie.

Ilaria

Ciao Ila!  

Grazie di cuore della tua preziosa testimonianza di guarigione!
Sei sempre la benvenuta qui

Se ci vuoi raccontare qualcosa in più puoi scrivere la tua storia in Storie Personali.

Grazie del tuo contributo e se ti va consiglia e supporta le altre! il forum è aperto a tutti! pazienti, ex pazienti, amici, fidanzati, mariti, genitori ecc...

Siamo una grande famiglia

Quando vuoi sei la benvenuta!!!!

Un bacione

salve a tutte .....le guarigioni ci riempiono il cuore....e cominciare la giornata con ottimismo vuol dire che oggi staro' ancora un tantino meglio.....grazie a tutte per le loro testimonianze.. che in questi mesi mi hanno carburata di positivita'....scusatemi ma debbo andare a lavoro..quando torno  mi presentero' a tutte voi.. sappiate che siete state e lo siete ancora  l'unica mia ancora di salvataggio...vi voglio bene...

  Ilaria

queste notizie ci fanno scoppiare il cuore di gioia 
 per averlo condiviso con noi ci aiuta ad andare avanti e a non perdere le speranze.

Grazie della tua testimonianza, è davvero preziosa
Purtroppo anche io la settimana scorsa dopo 2 anni di cura con Pesce ho dovuto lasciarlo a malincuore perchè ormai i farmaci mi accentuavano i sintomi invece di attenuarli (effetto paradosso). Quindi so cosa vuol dire il senso di sconforto quando credi con tutta te stessa in una cura e fallisce. E come te ho iniziato da giovanissima, avevo appena compiuto 16 anni.
Un augurio di cuore a te e al tuo compagno, per una vita piena di gioie d'ora in poi

Mi rattrista sempre sentire che delle ragazze debbano affrontare questo calvario,mi sembra una cosa profondamente ingiusta!!! Mi riempie di energia positiva la consapevolezza che alcune ne escano. Sei ancora giovane e puoi recuperare il tempo perduto,in più sai che hai un uomo stupendo al tuo fianco,che ti ama profondamente.Ti faccio tantissimi auguri,anche se non ti conosco,ora ti meriti il meglio!!!! Per la Spano è dispiaciuto molto anche a me,pur non conoscendola

Ragazze, sono tantissime quelle che guariscono!!!! La stragrande maggioranza!!! Solo che molte non scrivono più in forum perciò le guarigioni sono assai di più delle preziose testimonianze delle donne che decidono di darci il loro abbraccio, la loro energia positiva qui in forum. Siamo qui per aiutarci e aiutare tutte le donne che stanno vivendo le stesse difficoltà. Questa è la nostra forza! Abbiate fiducia...guariremo tutte!!! E le cose stanno già cambiando...la Vulvodinia via via è sempre meno una sindrome ignota. Solo qui siamo più di 1500 iscritte! Forza ragazze!!!! Noi ci crediamo con il cuore <3 <3 <3

Bene Ila! Ce la faremo tutte presto o tardi. Non molliamo!!

Grazie!
La tua testimonianza è stupenda.
Anche io sono stata curata dalla dottoressa Spano tra l'inverno e la primavera 2013. Questa donna meravigliosa mi ha curata con amore immenso e tanta tanta delicatezza. Che esperienza meravigliosa. Nel frattempo ho avuto un bel bimbo!
Purtroppo da qualche mese sono ricomparsi tutti i sintomi. Sono nelle lacrime e nello sconforto totale. Avevo appuntamento con la Spano proprio l'11 febbraio ma purtroppo lei è morta il giorno prima. Non so più a chi rivolgermi...lei era il mio punto di riferimento, la certezza di sperare..........Ma ora non so come muovermi....Mi chiedo se come coppia di sposi io e mio marito potremo un giorno avere  avere una vita sessuale normale......scusate lo sfogo.

Ciao a tutte, 
sono ancora senza parole per la dott.ssa Spano.... <3

-@: che cura ti aveva dato la Spano per i nervi?
A me all'inizio le iniezioni di dobetin (1 a settimana per qualche mese) e poi la co-carnetina(due a settimana per 4 mesi).

Sarei dovuta andare qualche giorno fa perche' i nervi non stanno ancora tanto bene, ho fastidi all'uretra...non so se mi avrebbe ridato il dobetin.
Sono tentata di chiedere al mio medico di base di prescrivermelo per qualche mese, ma non so per quanto tempo e soprattutto non so se sia giusto...

Proviamo a condividere i consigli che ci dava :)

Un bacione,
Lu

Care tutte,

sono venuta a conoscenza dell'esistenza a Milano di un'ostetrica, la Dott.ssa Chiara Folcini, che sembra essere stata allieva della Dott.ssa Spano; credo visiti al Centro Medico Euriclea.
Ho usato il condizionale dal momento che non ho approfondito personalmente quest'informazione, la fonte è il gruppo chiuso presente su Facebook "Unite contro la Vestibolite"...non so se vi fosse già giunta qualche notizia di questo tipo.

Sono pienamente d'accordo sul condividere le esperienze avute con la Dott.ssa Spano -@.
Ti indico anche i periodi temporali, così ha più senso (anche se ovviamente bisogna sempre tener conto delle diversità e peculiarità individuali):
- gennaio 2013/marzo 2013: completamento ciclo di sedute di riabilitazione del pavimento pelvico
- inverno 2013/2014 (1° inverno dopo il termine delle sedute): Dobetin - 1 volta a settimana (per i nervi) + fermenti lattici + pomate per l'abrasione + ausilium in caso di necessità (all'inizio le indicazioni erano sempre dopo la fine dei rapporti);
- inverno 2014/2015 (2° inverno dopo il termine delle sedute): Co-carnetina - 2 volte a settimana (per i nervi)/ stop a tutte le altre cose, uso solo in caso di necessità.

Le terapie con vitamina B12 (Dobetin e Co-carnetina) erano indicate dalla Dottoressa per il sostegno della funzione nervosa nei periodi di freddo (come sappiamo, deleteri per i nervi). Ricordo che una nevrite occorsa l'inverno scorso (1° inverno dopo il termine delle sedute) è stata trattata con un aumento temporaneo di assunzione di Dobetin - purtroppo non ricordo le indicazioni e inoltre non credo sarebbe giusto scrivere dei dosaggi che magari sono stati suggeriti sul caso specifico e come prima ipotesi di trattamento (magari nel caso non si fosse rivelato risolutivo il passo seguente sarebbe stato un altro...).
 All'ultima visita di controllo (marzo 2014 - ad un anno dal termine delle sedute), l'esame dei nervi era risultato ancora fuori norma per quanto riguarda le terminazioni nervose del clitoride (mentre le altre, che prima erano sofferenti, erano rientrate nella norma). A maggio avrei dovuto ripetere il controllo dei nervi. Personalmente, finché sarà freddo, continuerò a prendere la Co-carnetina, come suggerito dalla Dottoressa. Ricordo che l'assunzione della vitamina B12 non è consigliato nei periodi di caldo. Telefonicamente, a gennaio, la Dottoressa mi ha consigliato di riprendere lentamente a sperimentare e a lasciarsi più andare, con fiducia, considerando di dover fare sempre attenzione a mantenere un determinato stile di vita (attenzione al freddo-umido, al vento, ai cibi piccanti...), ma senza privazioni.

Altre cose:
- A settembre ho ricominciato ad usare la bicicletta, dopo aver acquistato la sella DDwings...fenomenale, offre una seduta differente dalle normali selle e fa proprio al caso nostro (la Dott.ssa era a conoscenza di questa sella e quando gliene ho parlato ha approvato); prima di questa sella avevo provato ad andare in bici un paio di volte (piccoli spostamenti di una decina di minuti al massimo), ma poi avevo avvertito fastidio...con questa sella non mi capita.
- All'ultimo controllo lo strato di pelle era risultato ancora non abbastanza spesso...personalmente ho smesso di usare la pomata omeopatica Castor Equi e ho iniziato a spalmare ogni sera Oleolito di Calendula o Oleolito di Iperico, biologici e senza l'aggiunta di altri ingredienti (controllare sempre l'inci). Mi ci trovo bene, ne avevo parlato al telefono con la Dottoressa e lei non mi aveva espresso perplessità in merito.
- Come lubrificante ai rapporti uso olio di mandorle dolci o oleolito di calendula.

So che a chi chiedeva consigli sull'agopuntura la Dott.ssa consigliava il Dott. Ivan Pan (Milano).
Forse potresti provare, Barbie88!

Fammi sapere che strade intraprenderai!

Per ora non mi viene in mente più niente, ma se avete altre domande, sono a disposizione!

Come è stato detto più volte, l'atteggiamento è fondamentale...contemporaneamente ai miei vari tentativi di cura ho cambiato varie cose della mia vita che non mi andavano ed erano causa di conflitto. Sicuramente l'eliminazione di certi fattori ha inciso sul mio percorso di guarigione.
Ascoltatevi sempre e cercate la vostra strada!

Buona domenica!

ilaria

Ciao Ila, grazie mille!
Anche io stavo prendendo la co-carnetina l'ho interrotta ad inizio febbraio perche' a novembre mi aveva detto di fare cosi, ma nell'incontro che avrei dovuto avere settimana scorsa le avrei proprio voluto chiedere di poter continuare almeno fino a fine marzo, perché anche a me i nervi del clitoride non danno del tutto pace....

Ora non so proprio cosa fare perché non so se continuando la co-carnetina più del periodo continuato possa fare male, anche se non credo perché non  richiedono neanche prescrizione medica e si da anche ai bimbi quindi credo sia molto piu' blanda del dobetin...

Io ricordo una ragazza che per un pochino di tempo si e' affiancata alla dottoressa (fine 2013 inizio 2014 mi sembra), ma non so se fosse lei!

Chi dovesse avere maggiori informazioni per primo le posti, l'unione fa la forza ;)

Ti auguro una splendida serata Ila e anche a tutte voi :)
Lu

leggere storie di guarigione come questa mi dà la forza per andare avanti e non perdere la speranza di poter guarire anch'io un giorno.. mi aiutano a non cadere nella disperazione.. forza ragazze!! teniamo duro!!

Ciao Ila beata te che sei guarita...volevo chiederti una cosa che mi interessa molto...che modello di sella di ddwings hai comperato ? quanto spazio libero c'e' nella zona vaginale si puo' comperare anche in negozio o ordinare solo su internet ?

Ciao Ila  peccato che non ti fai piu' sentire perché volevo ringraziarti per aver parlato della sella ddwings, grazie a te l'ho aquistata ed installata sulla mia bici ...mi sono trovata benissimo !!! nessun appoggio su genitali e perineo solo i glutei sono appoggiati , zero pressioni zero sfregamenti anche durante la pedalata, genitali assolutamente liberi da ogni contatto. Dopo anni ho potuto riassaporare un giro in bicicletta, non avrei mai immaginato di poterlo fare...di nuovo tante grazie!!!

Ciao Aida, non c'e' nessun topic sulla sella ddwings , ne parla Ila nella sezione testimonianze di guarigione in un post in data domenica 1 marzo 2015 , dopo aver letto questo post ho fatto una ricerca sul web e' ho trovato questo sito che spiega bene di cosa si tratta www.fubo.it/sella.html , poi ho cercato digitando sella ddwings immagini e mi sono comparse un sacco di immagini sulla sella , poi l'ho ordinata in questo sito www.kefren.it direttamente dalla casa costrutrice la kefren appunto ho speso in totale 85 euro spese di spedizione comprese. Ne e' valsa la pena perché mi trovo benissimo ! Non avendo io la patente ho risolto i miei problemi di spostamenti , uso la bici per andare a lavorare ed anche se questa sella non fa male per scaramanzia non vado in bici se sono molto infiammata ma solo nei periodi in cui mi sento discretamente e mai per tragitti troppo lunghi. Ma per me e' una conquista riuscire ad andare di nuovo in bici non avrei mai creduto di poterlo fare di nuovo...

Ottimo Vega, apriamolo allora dài ragazze! Cambiamo anche le selle,è tutto di utile anche magari per chi non ha fastidi, no?! Buono a sapersi  

Buongiorno a tutte!
Qualcuna ha avuto news sulla dottoressa Falcini? Pensate possa essere una valida alternativa?

Un abbraccio e buona domenica
luci

Ecco fatto Aida ho scritto un topic sulla sella Ddwings nella sezione attività sportive...

Cara Ila,  ho 43 anni soffro di vulvodinia e dolore pelvico cronico da più di due anni. Leggendo la tua storia ho provato gioia per te ed ho ritrovato un barlume di speranza, in quanto dopo due anni di farmaci ancora non vedo miglioramenti.Sarei felice anch'io di provare la terapia della dott.ssa Spano, sperando che qualcuno abbia portato avanti i suoi metodi.Puoi indicarmi per favore dove rivolgermi? Grazie di cuore... Guia