Portare le nozioni sulla vulvodinia negli ambulatori, ospedali e altri presidi medico-sanitari (consultori, ambulatori privati etc) ❖ Vulvodinia.info

E' perfetto gennytre, sto già buttando giù una locandina e altro materiale, vi posterò il contenuto e vi invierò il tutto via mail. Munitevi di stampanti e provate a chiedere a piccole tipografie nelle vostre zone di residenza: dobbiamo inondare tutti i presidi con un'informazione a tappeto. Mi piacerebbe che ciò fosse fatto con carta riciclata. Tipografie all'assalto

Ragazze, io una mano la posso dare... nel senso posso fare 'volantinaggio'. la mia stampante è partita da mo e non ho soldi per ricomprarla
se siete in grado anche di fare un qualcosa tipo volantino (che vabbè è più stringato ma è un inizio), posso fare delle fotocopie e lasciarne delle copie nelle farmacie e negli studi medici della mia zona... e posso portarmeli sempre in giro così appena becco una farmacia o uno studio medico li lascio il pacchettino

Care donne, intanto quello che potete fare è di stampare tutto quello che è riportato nel sito. Vi chiedo di aggiungervi una bibliografia. La potete trovare nella cartella Bibliografia medico-scientifica (cliccami) basta citare anche i lavori più importanti. Ho pensato che, in fondo, può essere più che sufficiente quello che è già stato da me scritto in sito. Quante di voi pensano di poter aderire all'iniziativa?

Io sicuramente Aida..già tempo fa stavo pensando come fare queste locandine..per la bibliografia è ok..
Inizio con le farmacie dei castelli, ospedali e tramite il mio ragazzo anche al Gemelli di Roma (tra l'altro mi ha detto che tempo fa c'è stato un convegno su questa nostra malattia però l'ha letto in ritardo) comunque cerco di fare del mio meglio!! Ragazze se lo facciamo tutte..qualcosa cambierà..siamo del Nord, del Centro e del Sud Italia..attiviamoci..poi grazie alla nostra Aida

Sì, è stato organizzato un convegno a cui ha partecipato anche Pesce. Ricevetti l'invito la domenica pomeriggio prima del giorno del convegno, quindi troppo in tempi stretti.
Ale ho bisogno del vostro aiuto: devo venire nelle farmacie anche per presentare l'ausilium, e se Francesco mi aiuta anche in ospedale e con quanti più professionisti possibile. L'appello è rivolto a tutte le laziali che possono aiutarmi. Quando lavoro, spiego sempre anche cosa è la vulvodinia e spiego le comorbilità cistite-vulvodinia. Mi aiutate?
Per le info, la questione è questa: scarico tutto ciò che è scritto in sito e ve lo allego qui, così potete scaricarvelo completo: il sito infatti è protetto dal copiaincolla. Forza!!!

Tesoro perfetto.. io già stavo mettendo al lavoro mia sorella e fidanzato che fa grafica pubblicitaria o cmq sta imparando..però allora se tu scarichi tutto qui (così neanche dobbiamo "inventarci una sorta di locandina noi") poi mi metto sotto con le stampe etc... stasera parlo con francesco..Aida, in realtà almeno io e te potremmo vederci pure che so una domenica mattina al centro per parlare con calma e a voce che è meglio così viene anche francesco e vediamo cosa possiamo fare..cioè lui è timidino ma ce lo spingo io.. ha pure amiche e amici in ginecologia!!! etc...su su..che ne dici??

Ehhh ma magari!! Questo è oro per tutte noi!!! Benessere per tutti quanti, tutti! Per le locandine, io punterei a una cosa semplice in stile col sito. Ora mi metto all'opera , cosa fatta capo ha, si dice. Poi magari pensiamo insieme con chi è esperto di grafica su eventuali migliorie..la cosa deve essere secondo me il più possibile sobria e chiara. Ottimo! Le porte si aprono a chi sa bussare con dolcezza

io comunque un aiutino a mia sorella e al suo ragazzo esperto di grafica glielo chiedo..magari poi ti mando una copia e mi dici che ne pensi...pensavo ad un volantino con un lato la definizione della nostra malattia, sintomi etc e uno sfondo sobrio ma carino (in stile forum insomma ) e dall'altra la bibliografia medica..tu altrimenti cosa intendevi con locandina? cmq aspetto direttive capo io credo sinceramente che se nel nostro piccolo ,ognuna di noi intendo, prende parte a questo progetto possiamo davvero fare tanto (oltre a tutto quello che già hai fatto tu cara )

Ho quasi finito di editare il documento, che è un vero e proprio PDF. Da questo, dovresti aiutarmi a tirare una sintesi per realizzare il flyer.
Vado un po' a rilento perché ho lo schermo del pc che è difettoso, scompare lo schermo o balla..un casino (OT il pc è di Gowy, me lo prestò gentilissimamente tempo fa quando morì il mio; non voglio mollarlo perché ha su Ubuntu, col quale si possono fare miracoli! Se qualcuna ha modo di indicarmi una periferica schermo da attaccargli, sarebbe fantastico, risolverei il problema. Soldi per un PC ora non ci sono, e senza PC è FINITA )

Credo di aver finito, è stato veramente estenuante. Lo ricontrollo dopo cena, sperando che il pc regga!

di computer etc non sono molto esperta..ma per qualsiasi cosa sono qui tesoro!! Non vedo l'ora di iniziare questa "campagna di sensibilizzazione"con te ..per tutte le donne che soffrono e ancora non sanno cosa hanno, per tutto quello che hai passato tu, per tutto il dolore che ha passato ciascuna di noi.. aspetto tuoi ordini

Tesoro
grazie della risposta al messaggino..
Lo riscrivo qui in modo che leggano tutte le forumine e facciano altrettanto.. il pdf della nostra Aida io l'ho inviato a tutti gli amici e amiche di Francesco quindi a tutti medici (anche se in diverse specializzazioni), ad alcune amiche infermiere che a loro volta mi hanno detto di rigirarlo a conoscenti in ambito sanitario e ospedaliero..ma anche ai miei amici e amiche di sempre e di università...la gente deve sapere!!! insomma facciamoci sentire ragazze!! Poi Aida,ci sentiamo magari privatamente (Io non ho ancora il tuo num di cell ) per vederci magari e parlare con calma... bisogna organizzare una locandina, qualcosa di schematico ma chiaro da poter distribuire nelle farmacie, consultori etc..io sono convinta che se collaboriamo insieme..piano piano le cose cambieranno...ah anche se vado fuori tema pardon, oggi ho scritto una lunga email alla prima ginecologa, quella che mi ha distrutta di antibiotici etc..vediamo cosa mi risponde..un bacione fanciulle!

Ti ringrazio Alessia! Credo che questa sia la prima grande vera mossa per diffondere la conoscenza! Ora correggerò quei piccoli errorini che ho trovato. Forza donne, all'opera, armatevi di stampanti e buona volontà! Si balla!!

io l'ho già scaricato!!

aspetto di avere il toner e lo stampo, poi faccio fotocopie che la stampante che ho io mi finisce l'inchiostro in tre minuti U_U

purtroppo io non ho nessuno a cui passarlo, se non il mio medico di base... ma non ho la sua mail, dovrei portargli proprio il libretto che farò quando stampo.

per quanto riguarda lo studio medico si potrebbe fare come dicevate, qualcosa di più sintetizzato, anche due pagine, da lasciare li alla segreteria, lo farei volentieri, e magari ne lascerei nelle farmacie e un pò in giro dove posso

Tra stasera e domani creo il flyer e faccio le correzioni al documento (tipo un plurale per il singolare e SVV deve essere scritto in maiuscolo sempre). Per favore, se notate altri errori, ditelo subito. La correzione è elaborata perché poi devo esportarlo in PDF e lo schermo inoltre balla, come ho detto.

il flyer sarebbe il volantino???

scusa moglie ma so negata per ste cose

Io già l'ho mandato a tante persone così..cmq sono piccolissimi errori tesoro..se ne trovo altri ti faccio sapere ovviamente stai lavorando al flyer?? fantastico!! Non vedo l'ora così ne faccio tante stampe a viale ippocrate dove paghi pochissimo e poi mi do al volantinaggio in farmacie etc..
L'unica cosa Aida, mi dispiace che hai fatto tutto da sola..non è giusto mi sento un pò in colpa..

wow una tesina :)
è fatto molto bene, per prima cosa lo porterò alla mia dottoressa (medico di base), che per quanto mi riguarda non è neanche in grado di diagnosticare un'influenza


grazie per l'impegno!
ciao

Grazie a te per il tuo cara!

se hai bisogno di una mano io son disponibile. Non so in che modo, ma se hai bisogno che io stampi e divulghi in qualche modo,lo posso fare. Io non me ne intendo molto di pc anche se ci lavoro, ma mio marito è certamente + bravo. Un bacio, grande Aida

aida è stupendo!! bravissima!!!!!!! in questi giorni lo porto in tutti gli ospedali qui a brescia (reparti di gine e ostetricia), lo lascio anche a molte ostetriche e ginecologi che purtroppo non conoscono la malattia! oggi lo inizio a portare a tutti i medici di base qui nei dintorni! da domani ginecologi!

ciao,se ci mettiamo d'accordo possiamo coprire la nostra zona,che dici?

già scaricato... grande aida!!! farò il possibile per la campagna di sensibilizzazione... già lo faccio tutti i giorni raccontando la mia storia a tutte le donne che conosco... amiche, conoscenti, clienti in negozio... distribuisco spesso la crema ausilium e chi mi da retta e la prova poi mi ringrazia e vuole sapere sempre più cose sulla vv... il mio medico di base dopo averlo informato di tutta la storia mi ha detto: 2se ho qualche paziente con i tuoi sintomi, te la mando al negozio!"...



grande ele!!!!

è veramente ben fatto, complimenti! l'ho letto e scaricato e lo diffonderò!

lo porterò al mio dottore anche se credo che manco lo guarderà

p.s. come si manda per mail un documento PDF?

basta che lo metti come allegato

Complimenti Aida!!hai fatto un bellissimo lavoro! Io voglio portare la documentazione al mio consultorio e magari inviarlo per e-mail agli ospedali della mia zona (ho avuto l'ennesima conferma che qui a Brescia c'è una totale ignoranza sulla malattia). Grazie veramente di cuore da parte mia e di tutte le ragazze che soffrono o hanno sofferto per questa malattia! Hai ragione, adesso dobbiamo darci da fare e diffondere, diffondere, diffondere...Complimenti ancora!

Ben fatto davvero! Domani lo porto ingiro DOVUNQUEEEEEEEEEEEE! @Aida: se vuoi io sono brava con photoshop non so se ti può essere utile!

ogni tanto me lo rileggo perchè mi piace com'è scritto ed è molto interessante

cmq forse per le farmacie è meglio una specie di volantino, magari stapato avanti e dietro? non so chiedo eh

ehm... figura di ****, purtroppo il mio pc ogni tanto si mangia i topic di forumattivo ^^""""""

ho parlato di volantini e già ne stavate parlando solo che mi erano spariti, chiedo scusa ^^""""

cmq è sottinteso che anche io li attacchero ovunque!!!

Aida, avevo inviato il pdf ad una cara amica (è la madre del mio migliore amico) che in realtà sinceramente non so bene dove lavora..so solo che è in "qualcosa di politica"scusate l'italiano..mi ha risposto oggi con una lunga email alla quale mi sono anche commossa perchè è una donna (ma questo lo pensavo già prima) davvero bella..
Cmq ti cito solo una frase che potrebbe interessarti




Il file si apre e
gli ho già dato una scorsa; ora lo stampo e lo leggerò più
attentamente. Non conoscevo questa patologia e molto volentieri
divulgherò il testo che mi hai inviato. Proverò pure a sentire se
il Ministero della Salute ha attivato qualcosa al riguardo; esiste,
infatti, sul loro sito una pagina dedicata alla salute delle
donne.
So che a breve completerai la prima parte del tuo percorso
universitario e mi complimento intanto con te per la tua forza e la
tua determinazione.


ok, non sarà molto..però oggi per es mi ha contattato anche un'amica infermiera alla quale avevo inviato il pdf che ne voleva sapere di più..insomma..dai fanciulle!!!

Insomma mi sembra tantissimo! Cmq volevo avvisarvi che ho fatto la rettifica finale..quindi , per quelli che avete già inviato ok, ma se dovete ancora inviarli a destra e a manca inviate il definitivo..così è *perfetto*!!! Vi dico solo una cosa: si stanno muovendo energie sane di guarigione. Di più non posso dire per ora.
Per il flyer, spero entro la fine della settimana! Ora carico il file e lo metto a disposizione di tutti gli Utenti [ringrazio pubblicamente quelle donne che mi hanno scritto in merito!]

Ho visto che il precedente PDF è stato scaricato ben 40 volte!

allora, stamattina son dovuta andare dal mio podologo... gli ho parlato della cosa e lui mi ha detto di mandargli il documento per mail. ok è un'altra specializzazione, ma conosce cmq dottori e mi ha detto che lo manderà senza problemi ad alcuni colleghi.

poi ho mandato adesso un messaggio ad un mio amico che studia medicina a milano. sento se può rigirare il documento a qualche professore o medico, visto che bazzica lambiente. vi faccio sapere

la risposta del mio amico:

ciao XXXX! Nessun problema tranquilla, visto che è una cosa che può
sicuramente essere utile a tutti quanti. Mandami pure il file poi sento
anche una ragazza che sta facendo tirocinio direttamente in neurologia
così che è direttamente sul campo Non farti problemi, davvero!

PDF già inviato

Grande Sarasa! Ah, ho dato lettura in video del documento definitivo, se volete visionarlo è sul mio canale! Ma, visto che melius abundare quam deficere, posto pure qui

Fantaastico!!
Io mi sono scaricata un pò di indirizzi mail di vari ospedali della mia zona ai quali voglio inviare il file, non l'ho ancora fatto erchè voglio scrivere una bella mail accompagnatoria di modo che non venga cestinato prima ancora di essere aperto!!!

bravissima tesoro!

@Lunetta: sei grande!!!! tatto, diplomazia, anche se so perfettamente che è inutile che lo dica perché so che scriverai una mail impeccabilmente educata e bilanciata

grandissima Aida

grandissime tutte , che forum spettacolare



non si può non applaudire a tutto questo impegno...

oggi ho coperto la zona vicina al civile di brescia, partendo dallo studio di osteopatia di mia cugina. A proposito, il mio miglioramento arriva anche da lei, mi tratta anche quella zona. Ha detto che avevo l'utero spostatissimo e settimana prox mi tratta la zona del RAFI.......che 'azz è non so, ma il perineo insomma. Lo so, è .......... ma mi è venuta fuori così

mi informerò!
Oh, grazie anche a te sister 4 the diffusion !!!

fantastica iniziativa, ora provero a scaricarlo pure io anche se mi dovro far aiutare visto che non so da che parte iniziare, e poi lo daro a mio fratello lavora presso un poliambulatorio e lo farà girare.

moglie riguardo al discorso che abbiamo avuto poco fa per sms.

dato che li il caricamento di file non è supportato e io non posso prenderlo col quote quà, mi hanno detto se puoi andare nel tuo messaggio e prelevare la stringa di testo e codice del file PDF, poi me lo rigiri a me ^^

ok ho scritto questa lettera di presentazione per le mail che invierò ma vorrei la vostra opinione

oggetto:info patologia Vulvodinia


Spettabile...

desidero sottoporre alla Vostra cortese attenzione il documento trasmesso in allegato.
Trattasi di un fascicolo informativo sulla patologia della Vulvodinia.
Questa patologia , ancora poco conosciuta, affligge circa il 15% della popolazione femminile che tocca tutte le fasce di età.
Il fascicolo è stato redatto dalla fondatrice del sito web https://www.vulvodiniapuntoinfo.com sito/forum che offre un supporto informativo a donne affette da questa patologia.
Io ed altre donne quali membri del suddetto sito/forum desideriamo portare in tutti gli ospedali, cliniche, asl ed ambulatori informazioni riguardanti questa patologia non sempre conosciuta dagli Spettabili Signori Medici e Dottori.
Vi chiediamo quindi di voler dedicare qualche minuto alla lettura del fascicolo allegato e di inoltralo ai Sig.ri Medici e Dottori dei Vostri reparti o da Voi conosciuti, in particolare ai reparti di Ginecologia Ostetricia, Neurologia e Desmatoogia in quanto direttamente collegati alla patologia stessa.
La Vulvodinia può essere curata e sconfitta ma per far ciò è necessario diagnosticarla e soprattutto conoscerla.
La divulgazione dell'informazione è dunque l'unico modo che abbiamo noi donne affete dalla sindrome vulvovestibolare per far si che sempre meno donne debbano soffrire di un male non riconosciuto.


Ringraziandovi infinitamente per la vostra attenzione porgo
Distinti Saluti




Che ne pensate?!? inoltre volevo chiedere il permesso di inserire a piè pagina la foto che abbiamo in home con le mani "io ci credo" una sopra l'altra e la scritta "le mie tre 'c': condivisione, coperazione,contatto. Noi ci crediamo



attendo vostro verdetto!!!!!

Lunetta, mi sembra perfetta, ma certo, utilizza pure quell'immagine, la devi scaricare dalla pagina fb però perché il sito non è cliccabile
PS ti ho messo in hidden il tuo nome e cognome, questa sezione del forum è pubblica

Grazie anche a te!!