Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
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Aida Blanchett
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- Aida Blanchett
Elena Tione Presidente VULVODINIA.INFO ONLUS - Qualifica professionale :
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Provincia di residenza : Roma
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Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 21 Nov 2010, 05:48
[center]
Per la relazione tra CI e Vulvodinia un articolo scientifico interessante tratto da Pubmed --> clicca qui
Qui si trova un Forum di Aiuto, creato da una ragazza sofferente di CI, Mariluna clicca qui
CI (Cistite Interstiziale, IC Interstitial Cystitis) - ribattezzata Sindrome della Vescica Irritabile
Per la relazione tra CI e Vulvodinia un articolo scientifico interessante tratto da Pubmed --> clicca qui
Qui si trova un Forum di Aiuto, creato da una ragazza sofferente di CI, Mariluna clicca qui
La Cistite Interstiziale (CI), denominata anche Sindrome Dolorosa della Vescica (Painful Bladder Syndrome -PBS), Sindrome del Dolore Vescicale (Bladder Pain Sindrome - BPS) o Sindrome della Ipersensitività Vescicale (Hypersensitive Bladder Syndrome - HBS), è una condizione che può diventare seriamente invalidante di infiammazione cronica dolorosa della parete vescicale, caratterizzata da dolore pelvico, pressione o disagio legato alla vescica associato a sintomi del basso tratto urinario come un persistente ed urgente bisogno di urinare da almeno sei settimane, in assenza di una comprovata infezione e di altre ovvie patologie. Il dolore può essere localizzato a livello vescicale, uretrale, vaginale, perineale, prostatico, testicolare, perianale, addominale e talvolta lombo-sacrale che può diffondersi fino agli arti inferiori. I sintomi possono essere presenti singolarmente o, nei casi più severi, anche contemporaneamente, possono essere intensi al punto da non regredire neppure con le terapie utilizzate normalmente per il dolore impedendo di poter avere una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa.
La CI può essere in alcuni pazienti una malattia specifica dell'organo (vescica) e in altri una malattia sistemica. La CI può essere estremamente invalidante. Inoltre, da uno studio condotto negli Stati Uniti su questa patologia, è emerso che i pazienti affetti da CI in stadio avanzato conducono una qualità di vita addirittura più difficile dei pazienti in dialisi. E' pertanto indispensabile giungere il più tempestivamente possibile ad una diagnosi corretta che consenta la possibilità dell'instaurarsi di una adeguata terapia, prima che la progressione della CI provochi a livello della vescica un danno irreversibile.
Può colpire donne, uomini e bambini di tutte le età, razza e sesso anche se è più frequente nella donna in un rapporto di 5:1 rispetto al maschio. Si sospetta che queste stime siano molto al di sotto della realtà perché nel maschio la CI può spesso essere scambiata per prostatite cronica o sindrome del dolore pelvico cronico. Dati statistici dimostrano che un paziente affetto da CI/PBS impiega una media di 5/7 anni dopo aver consultato almeno 4/5 specialisti tra ginecologi ed urologi prima di arrivare ad una diagnosi sentendosi spesso dire che tutto dipende dallo stress e che il problema è solo nella "loro testa".
Quella che originariamente era considerata una malattia prevalentemente della vescica, è ora considerata una sindrome di dolore pelvico cronico che può iniziare come un processo patologico che parte dalla vescica nella maggior parte dei casi e che, se non adeguatamente trattata o se diagnosticata in estremo ritardo, si può sviluppare e trasformare in una malattia che nemmeno un intervento demolitivo di cistectomia riuscirebbe a risolvere.
La CI determina modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo che comportano un progressivo deterioramento dell'attività vescicale fino ad una completa defunzionalizzazione, qualora non venga diagnosticata tempestivamente. Tale patologia si traduce in un quadro clinico progressivamente aggravantesi che ha inizio con i sintomi tipici di una cistite, che progressivamente incrementano la loro intensità con aumento della frequenza minzionale ( fino a 80), urgenza ed intenso dolore vescicale sovrapubico che non risponde alle più comuni terapie farmacologiche. Si associa spesso a patologie come la Fibromialgia, la Sindrome della Stanchezza Cronica, la Sindrome dell'Intestino Irritabile, il morbo di Chron, la Vulvodinia, l'Emicrania, l'Endometriosi, la Sindrome di Sjogren, il Lupus Eritematoso, le Prostatiti Croniche, le Disfunzioni del Pavimento Pelvico. L'eziologia di tale malattia è ben lungi dall'essere chiarita e questo limita le possibilità terapeutiche sinora a disposizione. La CI è una malattia fortemente invalidante e sconosciuta alla maggior parte dei medici.
Fonte: http://www.aicionlus.org/cos-è-la-cistite-interstiziale/La CI può essere in alcuni pazienti una malattia specifica dell'organo (vescica) e in altri una malattia sistemica. La CI può essere estremamente invalidante. Inoltre, da uno studio condotto negli Stati Uniti su questa patologia, è emerso che i pazienti affetti da CI in stadio avanzato conducono una qualità di vita addirittura più difficile dei pazienti in dialisi. E' pertanto indispensabile giungere il più tempestivamente possibile ad una diagnosi corretta che consenta la possibilità dell'instaurarsi di una adeguata terapia, prima che la progressione della CI provochi a livello della vescica un danno irreversibile.
Può colpire donne, uomini e bambini di tutte le età, razza e sesso anche se è più frequente nella donna in un rapporto di 5:1 rispetto al maschio. Si sospetta che queste stime siano molto al di sotto della realtà perché nel maschio la CI può spesso essere scambiata per prostatite cronica o sindrome del dolore pelvico cronico. Dati statistici dimostrano che un paziente affetto da CI/PBS impiega una media di 5/7 anni dopo aver consultato almeno 4/5 specialisti tra ginecologi ed urologi prima di arrivare ad una diagnosi sentendosi spesso dire che tutto dipende dallo stress e che il problema è solo nella "loro testa".
Quella che originariamente era considerata una malattia prevalentemente della vescica, è ora considerata una sindrome di dolore pelvico cronico che può iniziare come un processo patologico che parte dalla vescica nella maggior parte dei casi e che, se non adeguatamente trattata o se diagnosticata in estremo ritardo, si può sviluppare e trasformare in una malattia che nemmeno un intervento demolitivo di cistectomia riuscirebbe a risolvere.
La CI determina modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo che comportano un progressivo deterioramento dell'attività vescicale fino ad una completa defunzionalizzazione, qualora non venga diagnosticata tempestivamente. Tale patologia si traduce in un quadro clinico progressivamente aggravantesi che ha inizio con i sintomi tipici di una cistite, che progressivamente incrementano la loro intensità con aumento della frequenza minzionale ( fino a 80), urgenza ed intenso dolore vescicale sovrapubico che non risponde alle più comuni terapie farmacologiche. Si associa spesso a patologie come la Fibromialgia, la Sindrome della Stanchezza Cronica, la Sindrome dell'Intestino Irritabile, il morbo di Chron, la Vulvodinia, l'Emicrania, l'Endometriosi, la Sindrome di Sjogren, il Lupus Eritematoso, le Prostatiti Croniche, le Disfunzioni del Pavimento Pelvico. L'eziologia di tale malattia è ben lungi dall'essere chiarita e questo limita le possibilità terapeutiche sinora a disposizione. La CI è una malattia fortemente invalidante e sconosciuta alla maggior parte dei medici.
- Aida Blanchett
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 13 Feb 2011, 01:44
Holist Nurs Pract. 2008 Jul-Aug;22(4):183-90; quiz 191-2.
Holistic interventions protocol for interstitial cystitis symptom control: a case study.
Kubsch S, Linton SM, Hankerson C, Wichowski H.
Source
University of Wisconsin, Green Bay, Wisconsin, USA. kubschm@uwgb.edu
Abstract
Interstitial
cystitis (IC) is a disabling bladder disorder that leads patients on an
endless journey in search of treatment options to control their painful
symptoms. Although there are some medical treatments available, no one
treatment is completely effective. The Neuman model provides the
rationale for the use of holistic prevention interventions with IC
patients. Holistic interventions can help IC patients to retain, attain,
and maintain system stability. A case study of 1 IC patient, who
successfully used holistic approaches to achieve system stability, is
described.
PMID:18607229 [PubMed - indexed for MEDLINE]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18607229
http://www.my-personaltrainer.it/farmaci/fibrase.html
http://it.wikipedia.org/wiki/Fibrinolisi
Holistic interventions protocol for interstitial cystitis symptom control: a case study.
Kubsch S, Linton SM, Hankerson C, Wichowski H.
Source
University of Wisconsin, Green Bay, Wisconsin, USA. kubschm@uwgb.edu
Abstract
Interstitial
cystitis (IC) is a disabling bladder disorder that leads patients on an
endless journey in search of treatment options to control their painful
symptoms. Although there are some medical treatments available, no one
treatment is completely effective. The Neuman model provides the
rationale for the use of holistic prevention interventions with IC
patients. Holistic interventions can help IC patients to retain, attain,
and maintain system stability. A case study of 1 IC patient, who
successfully used holistic approaches to achieve system stability, is
described.
PMID:18607229 [PubMed - indexed for MEDLINE]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18607229
http://www.my-personaltrainer.it/farmaci/fibrase.html
http://it.wikipedia.org/wiki/Fibrinolisi
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Anche quest'anno non dimenticarti delle oltre 4 milioni di italiane che soffrono di vulvodinia!
Il tuo 5 per Mille per 1 donna su 7 Codice Fiscale 97 82 56 90 585
• Non sono un medico.
Tutti i consigli vanno seguiti sotto la propria respons-abilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli e autorizzazioni può legalmente ed eticamente sostituirsi.
.
VULVODINIA.INFO ONLUS non è e non può essere ritenuto in alcun modo responsabile dei contenuti dei messaggi presenti nel Forum, scritti e inviati autonomamente dagli Utenti sotto loro piena e totale respons-abilità.
.
VULVODINIA.INFO ONLUS si riserva la facoltà, a suo insindacabile giudizio, di eliminare/modificare dal Forum i post aventi contenuto illegittimo, illegale o comunque lesivo di altrui diritti e dei contenuti ritenuti non in linea con il Regolamento completo e aggiornato della comunità.
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I gestori di VULVODINIA.INFO ONLUS non si assumono in alcun modo alcuna respons-abilità per eventuali danni derivati a persone e cose tramite i messaggi inseriti nel Forum.
Urotelio - Membrana basale - Glicocalice - Catene polisaccaridiche
Ven 11 Nov 2011, 16:43
Istologicamente la parete della vescica consiste di tre strati:
Gray’s anatomy, 38th ed.
UROTELIO
La vescica, gli ureteri, la pelvi renale sono rivestiti dal cosiddetto epitelio transizionale.
Più appropriato il termine urotelio.
Lo spessore dell’urotelio varia in relazione alla
sede anatomica e al grado di distensione e, nella vescica contratta, è
costituito da sei sette strati cellulari.
Urotelio[/center]
MEMBRANA BASALE (MB)
Materiale extracellulare estremamente condensato costituito prevalentemente dal glicosaminoglicano paransolfato, dalla proteina fibrosa collagene IV e dalle glicoproteine strutturali: fibronectina, laminina, entactina.
La MB fornisce un supporto meccanico e stabilisce un legame tra l’epitelio e il tessuto connettivo sottostante.
Membrana Basale[/center]
DETRUSORE (Muscolare Propria)
E’ composto da tre strati:
Si identificano agevolmente a livello del collo vescicale, mentre
nelle altre regioni si mischiano senza un orientamento definito. Lo spessore varia da individuo ad individuo e in rapporto all’età e al grado di distensione. Il detrusore e rivestito all’esterno da connettivo (avventizia) e dal grasso perivescicale.
LE BIOPSIE NELLA CISTITE INTERSTIZIALE
La diagnosi di cistite interstiziale è clinica. I quadri istopatologici sono aspecifici.
Che ruolo ha il patologo ?
Escludere altre forme di cistite e il CIS. In un caso documentato fornire correlazioni istologiche con il quadro cistoscopico e clinico.
Si distinguono due forme di cistite interstiziale:
Sintomatologia clinica virtualmente identica, ma quadri cistoscopici ed istopatologici diversi.
FORMA ULCEROSA: ISTOLOGIA
Le alterazioni istologiche sono dominate dalle ulcere che sono sovente ricoperte da fibrina che trattiene cellule infiammatorie, in particolare granulociti neutrofili.
Le ulcere presentano spesso forma a cuneo e coinvolgono la parte superficiale della lamina propria giungendo talvolta a livello della muscolaris mucosae.
Nel 90% dei pazienti si osserva tessuto di granulazione. Sovente emorragia relativamente marcata nella lamina propria. Nel 10% dei casi significativa fibrosi del detrusore. Generalmente si osservano marcate alterazioni infiammatorie nella lamina propria caratterizzate da:
linfociti, plasmacellule, Mastzellen, neutrofili soprattutto ulcera associati. Assenti o rari gli eosinofili. Si osserva frequentemente la formazione di centri germinativi.
Infiltrati perineurali di linfociti sono osservabili:
Denudazione della mucosa: biopsie prelevate su aree endoscopicamente normali mostrano sovente tale aspetto caratterizzato da urotelio distaccato e sospeso al di sopra della lamina propria.
FORMA NON ULCEROSA: ISTOLOGIA
I reperti al microscopio ottico in quei pazienti portatori della forma non ulcerosa sono modesti:
GLOMERULAZIONI: Sono emorragie suburoteliali
che corrispondono alle glomerulazioni cioè emorragie multiple di tipo
petecchiale a forma di fragola dopo distensione della vescica.
ROTTURE DELLA MUCOSA: Si osservano in più dell’80% dei pazienti.
Sono generalmente molto superficiali con coinvolgimento delle parti
superiori della lamina propria. Non sono associati ad aumento
dell’infiltrato infiammatorio.
GLICOCALICE
Sulla superficie esterna della membrana plasmatica delle cellule animali, molte proteine di membrana ed alcuni lipidi sono coniugati a brevi catene polisaccaridiche. Le glicoproteine e i glicolipidi sporgono dalla superficie e
costituiscono un rivestimento esterno che può essere paragonato alla
membrana cellulare esterna di piante, batteri e funghi.
Questo strato polisaccaridico esterno prende il nome di glicocalice.
Il glicocalice sembra essere coinvolto in fenomeni di riconoscimento
cellulare, nella formazione di adesioni intercellulari e di assorbimento
di molecole alla superficie cellulare.
In alcune situazioni svolge anche una funzione di protezione meccanica e chimica per la membrana plasmatica.
Glicocalice[/center]
- Interno: mucosa. Urotelio sostenuto dal connettivo della lamina propria.
- Intermedio: detrusore. Tessuto muscolare liscio, tonaca muscolare propria.
- Esterno: tessuto connettivo (avventizia), rivestito da
peritoneo (sierosa) in corrispondenza della parete superiore e, nel
maschio, di parte della parete posteriore.
Gray’s anatomy, 38th ed.
UROTELIO
La vescica, gli ureteri, la pelvi renale sono rivestiti dal cosiddetto epitelio transizionale.
Più appropriato il termine urotelio.
Lo spessore dell’urotelio varia in relazione alla
sede anatomica e al grado di distensione e, nella vescica contratta, è
costituito da sei sette strati cellulari.
Urotelio[/center]
MEMBRANA BASALE (MB)
Materiale extracellulare estremamente condensato costituito prevalentemente dal glicosaminoglicano paransolfato, dalla proteina fibrosa collagene IV e dalle glicoproteine strutturali: fibronectina, laminina, entactina.
La MB fornisce un supporto meccanico e stabilisce un legame tra l’epitelio e il tessuto connettivo sottostante.
- Costituisce una barriera impenetrabile che separa l’epitelio in crescita dalla stroma circostante.
- Può essere superata esclusivamente quando l’epitelio subisce una trasformazione maligna.
Membrana Basale[/center]
DETRUSORE (Muscolare Propria)
E’ composto da tre strati:
- interno longitudinale
- esterno longitudinale
- strato centrale circolare.
Si identificano agevolmente a livello del collo vescicale, mentre
nelle altre regioni si mischiano senza un orientamento definito. Lo spessore varia da individuo ad individuo e in rapporto all’età e al grado di distensione. Il detrusore e rivestito all’esterno da connettivo (avventizia) e dal grasso perivescicale.
LE BIOPSIE NELLA CISTITE INTERSTIZIALE
La diagnosi di cistite interstiziale è clinica. I quadri istopatologici sono aspecifici.
Che ruolo ha il patologo ?
Escludere altre forme di cistite e il CIS. In un caso documentato fornire correlazioni istologiche con il quadro cistoscopico e clinico.
Si distinguono due forme di cistite interstiziale:
- Cistite Interstiziale Ulcerosa (Classica)
- Cistite Interstiziale Non Ulcerosa (Early).
Sintomatologia clinica virtualmente identica, ma quadri cistoscopici ed istopatologici diversi.
FORMA ULCEROSA: ISTOLOGIA
Le alterazioni istologiche sono dominate dalle ulcere che sono sovente ricoperte da fibrina che trattiene cellule infiammatorie, in particolare granulociti neutrofili.
Le ulcere presentano spesso forma a cuneo e coinvolgono la parte superficiale della lamina propria giungendo talvolta a livello della muscolaris mucosae.
Nel 90% dei pazienti si osserva tessuto di granulazione. Sovente emorragia relativamente marcata nella lamina propria. Nel 10% dei casi significativa fibrosi del detrusore. Generalmente si osservano marcate alterazioni infiammatorie nella lamina propria caratterizzate da:
linfociti, plasmacellule, Mastzellen, neutrofili soprattutto ulcera associati. Assenti o rari gli eosinofili. Si osserva frequentemente la formazione di centri germinativi.
Infiltrati perineurali di linfociti sono osservabili:
- In profondità nella lamina propria
- Nel detrusore
- Nel tessuto adiposo
Denudazione della mucosa: biopsie prelevate su aree endoscopicamente normali mostrano sovente tale aspetto caratterizzato da urotelio distaccato e sospeso al di sopra della lamina propria.
FORMA NON ULCEROSA: ISTOLOGIA
I reperti al microscopio ottico in quei pazienti portatori della forma non ulcerosa sono modesti:
- Quadri infiammatori lievi o assenti
- Emorragie (glomerulazioni)
- Rotture della mucosa (cracks)
GLOMERULAZIONI: Sono emorragie suburoteliali
che corrispondono alle glomerulazioni cioè emorragie multiple di tipo
petecchiale a forma di fragola dopo distensione della vescica.
ROTTURE DELLA MUCOSA: Si osservano in più dell’80% dei pazienti.
Sono generalmente molto superficiali con coinvolgimento delle parti
superiori della lamina propria. Non sono associati ad aumento
dell’infiltrato infiammatorio.
GLICOCALICE
Sulla superficie esterna della membrana plasmatica delle cellule animali, molte proteine di membrana ed alcuni lipidi sono coniugati a brevi catene polisaccaridiche. Le glicoproteine e i glicolipidi sporgono dalla superficie e
costituiscono un rivestimento esterno che può essere paragonato alla
membrana cellulare esterna di piante, batteri e funghi.
Questo strato polisaccaridico esterno prende il nome di glicocalice.
Il glicocalice sembra essere coinvolto in fenomeni di riconoscimento
cellulare, nella formazione di adesioni intercellulari e di assorbimento
di molecole alla superficie cellulare.
In alcune situazioni svolge anche una funzione di protezione meccanica e chimica per la membrana plasmatica.
Glicocalice[/center]
- principessa
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ciste interstiziale e vulvodinia
Dom 18 Ago 2013, 10:06
Care amiche,
soffro di cistite interstiziale e vulvodinia.
Mi sono rivolta a Porru il quale mi ha dato la seguente cura:Normast a cicli,Cistiqueer,Cellfood,Fibrase.I miglioramenti sono lievi e i bruciori all'emissione dell'urina tanti.I bruciori si attenuano sono in prima mattinata grazie al Lyrica che assumo insieme a Cipralex e xanax per l'ansia.
A ciò si aggiunge la vulvodinia che da due mesi è del tutto insopportabile.Non so come affrontarla quotidianamente in attesa di recarmi da Pesce o Spano.Non trovo lo schema d'attacco tra le voci.Sono terribilmente secca e i bruciori vulvari si attenuano solo con l'ansiolico.
Ho provato i lubrificanti Xanagel gel e Bioigen ma i risultati sono negativi.Non trovo alcun benessere.
Porru non potrà più seguirmi per cui sono sola davanti a queste due patologie!!
Aspetto vostri consigli,Principessa
soffro di cistite interstiziale e vulvodinia.
Mi sono rivolta a Porru il quale mi ha dato la seguente cura:Normast a cicli,Cistiqueer,Cellfood,Fibrase.I miglioramenti sono lievi e i bruciori all'emissione dell'urina tanti.I bruciori si attenuano sono in prima mattinata grazie al Lyrica che assumo insieme a Cipralex e xanax per l'ansia.
A ciò si aggiunge la vulvodinia che da due mesi è del tutto insopportabile.Non so come affrontarla quotidianamente in attesa di recarmi da Pesce o Spano.Non trovo lo schema d'attacco tra le voci.Sono terribilmente secca e i bruciori vulvari si attenuano solo con l'ansiolico.
Ho provato i lubrificanti Xanagel gel e Bioigen ma i risultati sono negativi.Non trovo alcun benessere.
Porru non potrà più seguirmi per cui sono sola davanti a queste due patologie!!
Aspetto vostri consigli,Principessa
- Innamorata86Utente Senior
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Mer 21 Ago 2013, 02:36
Fai una :search:lo schema d'attacco ora si chiama "Linee Guida"
- hey jude
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Sab 03 Mag 2014, 19:04
ragazze! mia mamma è anni che (ma veramente tanti) che giri , senza ovviamente ascoltarmi.... , per un dolore e peso alla vescica che si riuce allo svuotamento ma che poi ritorna, alta fequenza minzionale, colon irritabile , dolore lombare( che però è aggravato da altri problemi non inerenti ad ev. cistite interstiziale) tutto in assenza di infezione batterica. Peggioramento con l'uso di detergenti intimi ( che ovviamente dopo anni che glielo dico, ha smesso di usare) e con cibi acidi (ma va?!).
Per ora le hano fatto la cistoscopia che è risultata negativa, le urine negative, inf. batt negative a livello vaginale. Le rimane da fare l'urodinamica (la mia fu veramente una caporetto!). Per me potrebbe essere cistite interstiziale... voi cosa ne pensate?.
Per ora le hano fatto la cistoscopia che è risultata negativa, le urine negative, inf. batt negative a livello vaginale. Le rimane da fare l'urodinamica (la mia fu veramente una caporetto!). Per me potrebbe essere cistite interstiziale... voi cosa ne pensate?.
- Innamorata86Utente Senior
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Lun 05 Mag 2014, 17:13
Jude, io direi di farle fare una visita da Porru, cone eami alla mano, quante volte va nel giro di 1h?
- hey jude
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Mar 06 Mag 2014, 23:21
ciao cara! adesso è seguita dalla ginecologia della mia città che si occupa anche di riabilitazione del pavimento pelvico e c.i ...speriamo bene!! vi aggiorno. cmq è proprio nel dna!
- Innamorata86Utente Senior
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Mer 07 Mag 2014, 21:18
Facci sapere miraccomando
- hey jude
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Gio 08 Mag 2014, 20:32
ok vi aggiorno!
- hey jude
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 01 Giu 2014, 14:29
eccomi! suppongono sia c.i però prima le fanno fare un ciclo di riabilitazione del pavimento pelvico,perchè dalla flussimentria la vescica non è risultata iperattiva quindi il medico ha deciso che la biopsia si può rimandare. Fra l'altro mia madre non è molto per la quale nel farla, quindi mi sa che andrà avanti a lyrica forever!eheh... mi sa che sono stata adottatta :) io farei di tutto per capire. Un abbraccio
- Aida Blanchett
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 01 Giu 2014, 19:29
Hey Jude, se puoi leggere l'inglese, ti consiglio di leggere quanto prima A HeadAche in the Pelvis e/o informarti sulle dissinergie del Pavimento Pelvico. Parlane col Dr. Porru.
- hey jude
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Sab 07 Giu 2014, 20:25
ciao aida! grazie mille per le dritte.
mia mamma non si sposta, farà il ciclo di cure proposto dalla ginecologia dell'ospedale che comunque non mi pare male, e poi prenderà il lycra a cicli.
mia mamma non si sposta, farà il ciclo di cure proposto dalla ginecologia dell'ospedale che comunque non mi pare male, e poi prenderà il lycra a cicli.
- Monica86
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 20 Mar 2016, 22:47
Ciao ragazze,
Avrei necessità di un aiuto, io è da ottobre che sono in cura per la vulvodinia, ma ad aoggi non so ma non riesco a stare bene, inizialmente mi sentivo poco meglio, ma adesso ho forti bruciori continui, e anche quando faccio pipi, prendo il lirica due volte al giorno e l integratori di vitamina d sempre due, uso vea lubrificante per massaggio alla forchetta dell'utero ma niente.io penso che devo cambiare ginecologo non lo so.mi sento tanto giù, i rapporti solo con l oxanagel ma sono sempre dolorosi, datemi un consiglio.
Avrei necessità di un aiuto, io è da ottobre che sono in cura per la vulvodinia, ma ad aoggi non so ma non riesco a stare bene, inizialmente mi sentivo poco meglio, ma adesso ho forti bruciori continui, e anche quando faccio pipi, prendo il lirica due volte al giorno e l integratori di vitamina d sempre due, uso vea lubrificante per massaggio alla forchetta dell'utero ma niente.io penso che devo cambiare ginecologo non lo so.mi sento tanto giù, i rapporti solo con l oxanagel ma sono sempre dolorosi, datemi un consiglio.
- fly25
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 16 Ott 2016, 10:39
Salve ragazze, è molto tempo che non scrivo in questo forum, volevo solo dire che io dopo sette anni dall'inizio dei sintomi, ho scoperto di aver avuto sempre, sin dall'inizio, cistite interstiziale oltre alla vulvodinia, ma purtroppo a causa dei medici da cui sono stata, medici esperti in vulvodinia, che nonostasse io lamentassi sintomi uretrali, non hanno mai pensato di indagare seriamente, ho perso tanto tempo! Poi ad un certo punto ho pensato da me di indagare, sono andata in un centro di riferimento per la ci è lì mi hanno diagnosticato cistite interstiziale di media gravità. Con questo messaggio vorrei solo dire a quelle ragazze che hanno sintomi vescicali o uretrali, di indagare andando da esperti veri di cistite interstiziale! Non voglio creare allarmismi, ma non voglio neanche che altre perdano tempo ascoltando chi senza fare ne visite ne esami specifici, escluda una patologia. E ho sentito altri casi, oltre il mio,a cui è accaduto. Nessun medico esperto in vulvodinia, ha mai sentito la mia vescica, quando andai da un esperto di ci, al solo toccarla dall'interno, piansi dal dolore! Perciò ragazze, ascoltate i medici,ma fidatevi anche dei vostri sospetti! In bocca al lupo a tutte?
- Ilenia
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Dom 04 Dic 2016, 19:08
Ciao Fly25..ho letto quello che hai scritto ..io soffro di vulvodinia..ma ora sto bene niente più bruciore..ma mi è rimasto il dolore pelvico...e frequenti menzioni sono stata in cura da Pesce..a ottobre mi ha trovato bene..ma ultimamente mi sono tornati dolore pelvico ..a questo punto se fosse cistite interstiziale?da chi potrei andare?io sono di Modena..
- Ilenia
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Lun 26 Dic 2016, 21:50
Coincidenza incredibile..mi chiamo Ilenia anchio..e ho tuo stesso percorso..sei tornata da Pesce?anch'io non so dove andare x questo dolore pelvico..e sono di Modena anch'io ✌
- martinasofia
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Gio 11 Mag 2017, 10:48
Salve a tutte, mi presento. Sono Martina e ho 27 anni.
Da fine agosto, a seguito di una candida contratta per l'uso dei comunissimi tampax, ho iniziato a soffrire di pruriti vaginali, bruciori e quant'altro...ho girato diversi ginecologi...2 per la precisione. Uno ero convinto che la mia problematica fosse l'allergia ai preservativi che uso con il mio ragazzo, poi si era convinto di farmi fare una cura antimicotica anche se dai tamponi vaginali non emergeva nessuna forma di candida. La candida l'avevo ad agosto, e l'avevo superata...Ma il dottore in questione a dicembre mi ha assumere un antimicotico (non ricordo il nome) nonostante non avessi + la candida. A questo punto mi reco da un'altra ginecologa che era convinta che il mio problema fosse in testa. Si era fissata con la dieta per la disbiosi intestinale. Fin quando non starai bene lì, non guarirai nella vagina...OK ...dieta ferrea e fermenti lattici nel periodo natalizio. Successivamente sempre lei mi trova una cervicite che mi cura, ma haimè alla prima visita di gennaio, i miei sintomi era sempre gli stessi se non peggiorati. A questo punto, la dottoressa inizia a dubitare una vuvodinia e mi dà il numero di una psicologa che aveva avuto questa malattia. Il giorno del mio compleanno lo "festeggio" a colloquio con lei, che mi fa realmente spaventare ...ma...mi dà il numero di una ginecologa a castellamare di stabia. Chiamo la dottoressa Schettino (bravissima e gentilissima) e vado a visita. Io sono diplomata in danza classica e moderna e non appena lei mi chiede se fossi mai caduta sull'osso sacro, io le rispondo prontamente "SI"...non ricordo quando e quante volte, ma sicuro ci sono caduta sopra. Ho praticato pilates...insomma varie cose che hanno favorito questa mia situazione. Mi fa lo swab test e risulta positivo...ma solo a destra. La diagnosi è "VESTIBOLITE IN VIA DI VULVODINIA"..a fine gennaio inizio la mia cura di laroxyl, pemax e etinerv...felice ormai di aver avuto un nome al mio disagio. Felice di sapere che la mia non era la pazzia di sentire dolori che non c'erano. Perfetto. Inizio la mia cura e potrei dire che nel giro di 2 mesi e mezzo ero guarita. Lo swab test risultava negativo, era positivo solo in un angolino in basso a destra. Per intenderci: al primo swab test avevo tre+ in tre aree a destra. Allo swab test intermedio avevo un solo+ in un angolo a destra in fondo. Per questo motivo la dottoressa mi diminuisce laroxyl e integra le siringhe di dobetin 5000 una ogni 15 giorni. Faccio anche queste siringhe ...ne faccio 3 per la precisione, e all'ultimo swab test la dottoressa mi trova negativa in tutti i punti. Perfetto, potrei dire di essere guarita, se non fosse per un calore e bruciore che provo all'interno della vagina. Per spiegarmi: all'inizio avevo prurito e bruciore esternamente; adesso che sono "guarita" ho bruciori interni. La dottoressa felice del mio swab test mi esorta ad avere rapporti. Non l'avessi mai fatto. Ho provato un dolore, bruciore interno che non ho mai provato in vita mia, sentivo come se mi strappassero internamente i tessuti. Stavo male sul serio. Se prima ai rapporti avevo dolore solo fuori, ora ho un dolore esagerato internamente. Quando faccio pipì, prima che la pipì esca, ho un dolore e bruciore che non saprei dove si trovi. Devo dire che sto peggio di prima. Ho iniziato a leggere su internet di CI e il suo legame con la neuropatia. Sono terrorizzata. La mia dottoressa mi ha detto di chiamare il professor francesco Pesce (dal quale lei ha studiato queste patologie), e l'ho chiamato, bloccando la visita per il 29 maggio. Fino ad allora, muoio di depressione e di fame. Sono a terra psicologicamente, ogni volta che vedo una donna, per strada o in tv penso "lei è una donna vera...io sono una donna a metà"...
Ho sempre letto i vostri post fin dall'inizio ma ero restia ad iscrivermi, anche perche sono fondamentalmente molto pigra. Ora mi sono iscritta perchè so che siete le uniche a potermi capire. Sono terrorizzata dalla CI (anche se urino dalle 8 alle 10 volte al giorno...e ho letto che si urina anche 30-40), non mi sento più una donna. Dovrei scrivere la tesi, perchè dovrei laurearmi a breve, ma sto mandando all'aria anche questo..non ho la forza. Laroxyl mi ha fatto ingrassare di 5-6 chili, immagino...immagino perchè non mi sono pesata per paura. La dottoressa mi voleva far fare un ciclo di massaggi con delle ostetriche e colloqui con la psicologa...ma ha sospeso in attesa della diagnosi del professor pesce.
Non so a chi rivolgermi e cosa fare. L'unica ancora di fede siete voi. Spero che qualcuna mi legga e risponda alle mie angosce..grazie a tutte.
Da fine agosto, a seguito di una candida contratta per l'uso dei comunissimi tampax, ho iniziato a soffrire di pruriti vaginali, bruciori e quant'altro...ho girato diversi ginecologi...2 per la precisione. Uno ero convinto che la mia problematica fosse l'allergia ai preservativi che uso con il mio ragazzo, poi si era convinto di farmi fare una cura antimicotica anche se dai tamponi vaginali non emergeva nessuna forma di candida. La candida l'avevo ad agosto, e l'avevo superata...Ma il dottore in questione a dicembre mi ha assumere un antimicotico (non ricordo il nome) nonostante non avessi + la candida. A questo punto mi reco da un'altra ginecologa che era convinta che il mio problema fosse in testa. Si era fissata con la dieta per la disbiosi intestinale. Fin quando non starai bene lì, non guarirai nella vagina...OK ...dieta ferrea e fermenti lattici nel periodo natalizio. Successivamente sempre lei mi trova una cervicite che mi cura, ma haimè alla prima visita di gennaio, i miei sintomi era sempre gli stessi se non peggiorati. A questo punto, la dottoressa inizia a dubitare una vuvodinia e mi dà il numero di una psicologa che aveva avuto questa malattia. Il giorno del mio compleanno lo "festeggio" a colloquio con lei, che mi fa realmente spaventare ...ma...mi dà il numero di una ginecologa a castellamare di stabia. Chiamo la dottoressa Schettino (bravissima e gentilissima) e vado a visita. Io sono diplomata in danza classica e moderna e non appena lei mi chiede se fossi mai caduta sull'osso sacro, io le rispondo prontamente "SI"...non ricordo quando e quante volte, ma sicuro ci sono caduta sopra. Ho praticato pilates...insomma varie cose che hanno favorito questa mia situazione. Mi fa lo swab test e risulta positivo...ma solo a destra. La diagnosi è "VESTIBOLITE IN VIA DI VULVODINIA"..a fine gennaio inizio la mia cura di laroxyl, pemax e etinerv...felice ormai di aver avuto un nome al mio disagio. Felice di sapere che la mia non era la pazzia di sentire dolori che non c'erano. Perfetto. Inizio la mia cura e potrei dire che nel giro di 2 mesi e mezzo ero guarita. Lo swab test risultava negativo, era positivo solo in un angolino in basso a destra. Per intenderci: al primo swab test avevo tre+ in tre aree a destra. Allo swab test intermedio avevo un solo+ in un angolo a destra in fondo. Per questo motivo la dottoressa mi diminuisce laroxyl e integra le siringhe di dobetin 5000 una ogni 15 giorni. Faccio anche queste siringhe ...ne faccio 3 per la precisione, e all'ultimo swab test la dottoressa mi trova negativa in tutti i punti. Perfetto, potrei dire di essere guarita, se non fosse per un calore e bruciore che provo all'interno della vagina. Per spiegarmi: all'inizio avevo prurito e bruciore esternamente; adesso che sono "guarita" ho bruciori interni. La dottoressa felice del mio swab test mi esorta ad avere rapporti. Non l'avessi mai fatto. Ho provato un dolore, bruciore interno che non ho mai provato in vita mia, sentivo come se mi strappassero internamente i tessuti. Stavo male sul serio. Se prima ai rapporti avevo dolore solo fuori, ora ho un dolore esagerato internamente. Quando faccio pipì, prima che la pipì esca, ho un dolore e bruciore che non saprei dove si trovi. Devo dire che sto peggio di prima. Ho iniziato a leggere su internet di CI e il suo legame con la neuropatia. Sono terrorizzata. La mia dottoressa mi ha detto di chiamare il professor francesco Pesce (dal quale lei ha studiato queste patologie), e l'ho chiamato, bloccando la visita per il 29 maggio. Fino ad allora, muoio di depressione e di fame. Sono a terra psicologicamente, ogni volta che vedo una donna, per strada o in tv penso "lei è una donna vera...io sono una donna a metà"...
Ho sempre letto i vostri post fin dall'inizio ma ero restia ad iscrivermi, anche perche sono fondamentalmente molto pigra. Ora mi sono iscritta perchè so che siete le uniche a potermi capire. Sono terrorizzata dalla CI (anche se urino dalle 8 alle 10 volte al giorno...e ho letto che si urina anche 30-40), non mi sento più una donna. Dovrei scrivere la tesi, perchè dovrei laurearmi a breve, ma sto mandando all'aria anche questo..non ho la forza. Laroxyl mi ha fatto ingrassare di 5-6 chili, immagino...immagino perchè non mi sono pesata per paura. La dottoressa mi voleva far fare un ciclo di massaggi con delle ostetriche e colloqui con la psicologa...ma ha sospeso in attesa della diagnosi del professor pesce.
Non so a chi rivolgermi e cosa fare. L'unica ancora di fede siete voi. Spero che qualcuna mi legga e risponda alle mie angosce..grazie a tutte.
- Iaia78Sostenitrice 2019
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La mia SP https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t2515-la-mia-storia-personale
Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Gio 11 Mag 2017, 14:37
Ciao Martinasofia! In bocca al lupo per la visita da Pesce! Coraggio, il 29 maggio non è così lontano!
Penso che per ricevere consigli dalle altre forumine sarebbe meglio che scrivessi la tua storia tra le Storie personali, così avresti maggiore visibilità.
Un abbraccio e ancora in bocca al lupo! Io vado per la prima volta da Pesce domani, e sono molto agitata...
Penso che per ricevere consigli dalle altre forumine sarebbe meglio che scrivessi la tua storia tra le Storie personali, così avresti maggiore visibilità.
Un abbraccio e ancora in bocca al lupo! Io vado per la prima volta da Pesce domani, e sono molto agitata...
- martinasofia
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Gio 11 Mag 2017, 14:42
Non riesco ad entrare in "storie personali"...sono bloccata...non so perché....
- Iaia78Sostenitrice 2019
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Re: Cistite Interstiziale (CI): cosa è • VULVODINIA.INFO
Gio 11 Mag 2017, 14:49
Potresti provare a chiedere alle amministratrici del forum, io non saprei aiutarti...
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