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Gio 28 Feb 2013, 16:52
URGENTISSIMO!! Scrivete immediatamente all'Associazione Telefono Rosa - Pagina Ufficiale
una lettera cartacea in cui raccontate la vostra storia di Vulvodinia, firmandovi con nome e cognome, allegando copia della carta d'identità firmata autografa (ciò vuol dire che la fotocopia la dovete firmare), in più se avete anche la diagnosi nero su bianco, fotocopiate anche quella, tutto va spedito all'istante in cartacea al loro indirizzo:

Viale Giuseppe Mazzini, 73 -00195 - Roma.

Fatelo 
ORA

perché sono appena tornata dal colloquio con la Presidente dott.ssa Moscatelli che ci ha promesso che ci sosterrà nella lotta al riconoscimento ufficiale della malattia. Datevi una mossa!!! Non importa
se non siete anche iscritte del Forum. SCRIVETE perché è un atto d'amore per voi stesse. VELOCI! INONDATELI DI LETTERE!!!

Lotto con tutte le forze per far riconoscere questa benedetta malattia: ora tocca a VOI! Anche tu che leggi adesso! Cambia la tua vita!
Aida
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Da tempo mi sto muovendo per fare riconoscere ufficialmente la patologia. Ho avuto alcuni colloqui con personalità molto importanti. Sono or ora di ritorno dal suddetto colloquio. Te lo dico diretto diretto: ORA O MAI PIÙ. Ora TOCCA A TE!  lotta 



Ultima modifica di Aida Blanchett il Mar 05 Mar 2013, 16:51 - modificato 1 volta.
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Gio 28 Feb 2013, 20:51
Grazie Aida! Anche se sono nuova del forum,penso che valga anche la mia lettera no?:-):-):-). Allora in questi giorni fotocopierò il necessario e spedisco. Devo anche scrivere tipo una lettera di accompagnamento?
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Gio 28 Feb 2013, 21:25
Dovete scrivere la vostra storia con la patologia: i mille giri, il fatto che vi hanno sempre detto che non avevate nulla, che era tutto nella vs testa, le cure inutili e inconcludenti e per di più dannose con lavande candelette e medicamenti vari, insomma, le nostre storie-fotocopia! Raccontatevi!
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Gio 28 Feb 2013, 21:26
ho scritto un papiro di 4 pagine rolleyes e a mano perchè la stampante non funge. spero vada bene.

domani spedisco il tutto
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Gio 28 Feb 2013, 21:28
Papiro mode on!! "DAJE!", come si dice a Zurigo.. Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 700613
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Gio 28 Feb 2013, 21:29
Uh signur!! Devo rivedere il mio scritto.. sono sempre troppo sintetica con quella storiaccia... Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 474893
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Ven 01 Mar 2013, 02:04
Mi meto all'opera!! forzaaaaaa Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 170256 Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 170256 Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 170256 Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 170256
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Ven 01 Mar 2013, 10:02
scritto (la mia storia l'avevo già messa per iscritto una vita fa, quindi è bastato copiaincollare visto che oggi non sono molto lucida), firmato, documentato e spedito!
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Ven 01 Mar 2013, 20:11
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Ven 01 Mar 2013, 22:58
Alcune ragazze mi hanno scritto per sapere se la patente va bene lo stesso come documento d'identità. Per la precisione, è valida solo la vecchia patente, quella cartacea! Meglio la Carta d'Identità (CI) Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 248349

Intanto grazie a tutte coloro che hanno già spedito: siete GRANDI! La mia lettera è aperta e sarà pubblicata in Forum, devo solo decidere se metterla in allegato o fare un copiaincolla Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 442907
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Sab 02 Mar 2013, 07:58
In viaggio per Roma!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 279881
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Sab 02 Mar 2013, 19:03
graziee graziee graziee
Grazie di cuore Aida...io lo farò al più presto, ci puoi contare!
Volevo sapere, in che modo il Telefono Rosa può aiutarci a riconoscere la svv (cioè cosa faranno praticamente)?
E 500 è il numero minimo di persone per essere riconosciuta come malattia?
love
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Sab 02 Mar 2013, 19:16
Claudietta
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Sab 02 Mar 2013, 19:20
evvai, devo solo comprare il francobollo e spedire! :)
posso sapere come mai hanno bisogno di un documento?
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Sab 02 Mar 2013, 20:57
Chiedetelo a loro! Il telefono è nel sito. Non si può accettare una richiesta se non si sa da chi viene: potrebbe scrivere chiunque spacciandosi per chiunque.. è logico! PS il video come vi sembra? Nessun commento?? Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 878526
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Sab 02 Mar 2013, 21:15
sei sempre molto professionale moglie friend mi piace.


io l'ho già spedita, se lo sapevo facevo fotina alla lettera anche io mamma mia
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Dom 03 Mar 2013, 12:32
ho cominciato a scriverla mazza quanto è lunga Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 878526faccio una pausa che ho le dita rigide Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 458668
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Dom 03 Mar 2013, 12:35
cacchio ma le vostre sono tutte belle professionali, scritte al pc e stampate, solo io faccio la figura della barbona ops

moglie vuoi che apra un topic sull'argomento anche su cistite?
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Dom 03 Mar 2013, 12:42
m'ero dimenticata >/////<

se vuoi metto l'avviso anche sul topic della vulvodinia che c'è su LadyFertility
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Dom 03 Mar 2013, 15:24
Sarasa: grandissima idea!!! Sì. scrivi su entrambi i forum!!! Non ci avevo pensato!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549 Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549 Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549
Non ti preoccupare se tu scrivi a mano: anzi, secondo me è ancora più incisiva una lettera così! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 92120
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Dom 03 Mar 2013, 15:36
Aida ho visto ora il video della tua lettera.. ed è difficile trovare le parole per commentarlo..
La tua storia e la tua voce, danno voce alla mia storia.
Grazie per avere trasformato la tua rabbia in azione e le idee in cose, io non ho saputo farlo isolandomi e restando in silenzio per troppo tempo.
Grazie anche alla tua famiglia (sì!), che ti ha spronato portandoti a noi.
Meriti molto più di ciò che hai. In tutti i sensi. Vorrei che ti sentissi meno sola e più apprezzata, così come la dottoressa Spano che tanto ti somiglia.
Un bacio e un abbraccio forte Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 719252
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Dom 03 Mar 2013, 15:38
Grazie Elly!!! Proposta ufficiale: ti vedo pronta per entrare a far parte della nostra squadra fortissime! Posso farti verde?!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 700613
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Dom 03 Mar 2013, 15:58
Grazie a te Aida davvero, mi hai commossa e ti ho capita perfettamente perchè quella disperazione l'ho vissuta anche io ma non ho il coraggio di "rispolverarla" per paura di soffrire ulteriormente!
La tua proposta mi ha fatto molto piacere, ma non mi sento ancora pronta.. rischierei di fare errori grossolani e non voglio macchiare il lavoro delle moderatrici che giustamente godono di credibilità e sono un punto di riferimento per tutte le utenti!!
Grazie ancora e scusami per non avere accettato.. Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 30552 continerò a rompere le scatole qua e là!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 474893
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Dom 03 Mar 2013, 16:05
Eh eh apro e chiudo questo OT: tu sei già pronta ma ancora non lo sai; quando la tua anima si farà sentire più forte, suona al mio campanello!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 92120

Ragazze, copio la risposta a Umaima da parte di Edra84 (due iscritte al nostro Forum) in merito alla questione che alcune hanno sollevato: che ci devono fare coi nostri documenti "autografati"?

Et voilà!

edra84 ha scritto:Ciao UmaUrgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 248349,
mi permetto di intromettermi nella discussione riguardante le carte di identità!Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 248349
La richiesta di controfirmare la carte di identità non è per nulla strana, a me, per esempio, in Università a Roma l'hanno chiesta per l'iscrizione. In altre occasioni anche il Comune mi ha chiesto la carta d'identità controfirmata. Non mi stupisce, quindi, più di tanto l'episodio ma visto che si è sollevato il problema volevo tranquillizzare te e tutte le ragazze del forum (studio legge, il mio ragazzo è avvocato, come tuo marito e ieri ho interpellato altri 4 avvocati su tale problema e nessuno ha rilevato la problematica).
La richiesta di una carta di identità controfirmata è una specie di "Autocertificazione" con la quale garantisci la veridicità dei dati contenuti nel documento stesso, nulla di più.
D'altro canto conta la firma sul documento cui la carta di identità è allegata...voglio dire che se la c.i. è allegata ad una certificazione non sottoscritta dall'interessato, detta certificazione non ha valore; è la firma sulla certificazione che conta, non quella sulla carta di identità.
Mi chiedo, inoltre, che uso lesivo dei nostri diritti, dovrebbe farne il telefono rosa? associazione che peraltro ci sta aiutando a perseguire i nostri obiettivi! Finalmente qualcuno ci dà importanza, grazie alla
nostra AidaUrgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549 ed è tutto finalizzato ad ottenre ciò che ci hanno negato per anni! Per altro, Aida corregimi se sbaglioUrgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549vi potrebbe essere la possibilità che il Telefono Rosa inoltri una qualche richiesta al Ministero della Sanità per chiedere il riconoscimento ufficiale della malattia e penso anche che per dare consistenza al problema l'associazione debba fornire le nostre lettere, le diagnosi e ovviamente i nostri documenti per dimostrare che non siamo fantasmi, ma persone e come in ogni amministrazione pubblica, a maggior ragione ad un Ministero le carte di identità anche controfirmate vanno consegnate (è come una raccolta firme, ecco anche perchè suppongo il numero di almeno 500 lettere).
Scusate se mi sono dilungata, ma ho studiato ed indagato sul problema e volevo solo tranquillizarvi! un
bacio a tutte e una buona domenica!

Aida Blanchett ha scritto:Grazie mille Edra!! Non sbagli: il TR ha molti legami al MinSan (e non solo!). Sono tra l'altro stata indirizzata al TR proprio dal DG MinSan con cui sono stata a colloquio due settimane fa. Il quale ci ha promesso che non intende mollarci perché è molto sensibile alle problematiche femminili. Poteva ascoltarmi distrattamente e mandarmi via ma non l'ha fatto, anzi! Aveva davanti a sé una copia in b/n del mio report ed era tutta sottolineata.[...]
Che la fiducia regni, ordunque, stop a pare che non ci servono e che ci mantengono in uno stato di fight or flight response deleterio per noi e per gli altri! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 92120


Ultima modifica di Aida Blanchett il Dom 03 Mar 2013, 16:11 - modificato 2 volte.
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Dom 03 Mar 2013, 16:09
Ultimo OT: Il tuo è un bel punto di vista!! Sarà fatto!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 92120
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Dom 03 Mar 2013, 16:32
fatto!
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Dom 03 Mar 2013, 18:47
Ho finito di scriverla devo solo farla stampare da mia cognata,sto scrivendo l indirizzo nella busta ma mi è sorto un dubbio, la debbo intestare al telefono rosa o alla dott Moscatelli? In quest ultimo caso mi date il nome completo della dot che mi è sfuggito???
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Dom 03 Mar 2013, 20:45
Un GRAZIE sentitissimo per il tuo impegno che non risparmi mai!
Ho finito di scrivere la mia storia domani o al massimo martedì spedisco tutto!
Un bacio!
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Dom 03 Mar 2013, 21:31
@noname: grazie a te!
@rosym: scrivi così:


Associazione Telefono Rosa
CA: Dott.ssa Maria Gabriella Carnieri Moscatelli


comunque bastava fare una ricerchina! http://www.telefonorosa.it/it/chi-siamo/il-consiglio-direttivo

@Sarasa: sei gentilissima, grazie ancora per la tua idea! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 92120
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Dom 03 Mar 2013, 21:45
Grazie cara , hai ragione potevo cercarlo meglio., e che oggi non ci sto con la vista ,credo che mi necessita una visita urgentissima.
Baci :)
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Dom 03 Mar 2013, 21:59
Ho già accennato qualcosa nella SP di Roberta, cmq potremmo chiedere ai medici (consigliati x intenderci) di divulgare il discorso lettera al Telefono Rosa alle loro pazienti, sperando di coinvolgere anche donne che non frequentano il forum!
@Aida io l'attenzione alla dott.ssa Moscatelli l'ho messa all'interno della lettera.. spero gliela girino cmq... Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 855273
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Dom 03 Mar 2013, 22:20
Bella idea! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 358141 Elly non preoccuparti, va benissimo! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 217858
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Lun 04 Mar 2013, 00:14
aida scusa ho un dubbio,ma sulla fotocopia della carta d'identità basta la firma giusto?O dobbiamo scrivere la scritta che hai riportato tu?scusa sono un pò fusa Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 630395lettera scritta se riesco domani spedisco tutto!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549
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Lun 04 Mar 2013, 00:23
Smile mi spiace ma è lunedì (e tre stanotte...) ti debbo mettere l'antipatico richiamo Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 455559Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 455559
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@ Smile87 I richiamo ufficiale ❢

A ogni modo, visto che la questione è urgente e particolare, ti rispondo subito: basta la firma. Io ho aggiunto quella scritta a causa delle pseudoparanoie di alcune persone: potete farlo anche voi (lo so sono diabolica.. ma basta un po' di sale in zucca). Non me ne volere cara per il richiamo!! Buonanotte!
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Lun 04 Mar 2013, 00:46
Sarebbe da scrivere anche su forumsalute (io non posso sigh ç__ç) e alfemminile. Io ho linkato cmq già il tuo video su fb in entrambi i profili!!
Piccolo OT

Anche_Io per la moderazione, ti faccio lo stesso discorso che feci all'epoca a rosso, non avere paura di sbagliare, se sbaglerai pazienza!! Imparerai dai tuoi errori, ogni giorno sarà sempre meglio... Puoi fare molto, ne sono sicura Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 474893
Detto questo a te la scelta.

Fine OT
alessia
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Lun 04 Mar 2013, 14:56
Inna su forumsalute l'ho messo io!! sperando che leggano!! :) :)
lettera inviata!! :) :) :)
Anche_Io
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Mar 05 Mar 2013, 08:28
Facciamo un file da stampare e lasciare c/o le sale d'attesa dei nostri medici specializzati in vulvodinia? Ognuna al suo per tutta Italia?! Che dite?
Potremmo utilizzare parte del testo contenuto nella mail di Aida! Ho già buttato giù qualcosa ma vorrei il consenso per linkarlo qui (x visualizzazione e Vs. opportune modifiche) e per sapere a che nome firmare questo "avviso"!
@Innamorata Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 474893
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Mar 05 Mar 2013, 14:31
Il famoso Flyer! Elaborate la bozza donne. Io non ce la faccio. Aiutatemi, aiutiamoci! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 92120
PS lo scrivo qui dato che ha attinenza: debbo trovare una copisteria/tipografia che mi faccia un superprezzo: per fare tante copie del mio Report. Ieri sono stata alla conferenza stampa annuale del TR, avrei voluto distribure alle donne presenti il Report + un flyer informativo + biglietto da visita.. per farci conoscere, così si fa in genere.. ma non ho proprio avuto possibilità. Quando si parla di supporto materiale che è importante (ma appunto non al I posto), si parla anche di questo. E anche se è un po' OT vi dico che dall'inizio dell'anno per i costi del sito ho speso 80€. Edit: sommando altri denari spesi per stampa e corrente, + connessione, arriviamo a ben altre cifre Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 458668
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Mar 05 Mar 2013, 14:52
Bè sì! In questo caso intendevo giusto un foglio A4 con l'appello a inviare la lettera! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 474893
Per il flyer conto sulle esperte! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 700613 mmm.. vedo se trovo qualcosa online x le copisteria, chissà! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 121683
Claudietta
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Mar 05 Mar 2013, 18:41
Aida ho visto il tuo video, molto ben fatto e anche toccante. In certi punti ho rivissuto tutta la paura e la sofferenza che ho provato nella fase in cui la svv è stata più acuta. Mi è anche scesa una lacrima. Brava bravo

Ma non si ha la minima idea di quante lettere siano già state spedite? Va beh che è ancora presto adesso.. humm
cristina1133
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Mar 05 Mar 2013, 19:18
grande Aida! grazie... perchè mi hai salvata! ti ascolto tante volte.. sei una persona fortissima, vorrei avere un pò della tua forza.. sei speciale!
noname
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Mar 05 Mar 2013, 20:12
Per il flyer magari posso dare una mano, studio fotografia e grafica, e per questo ho anche contatti con una tipografia qui da me. Se ci sono numeri-dimensioni-tipo di carta che puoi dirmi Aida posso farmi fare un preventivo, e vediamo se è conveniente o meno!
Mi farebbe molto piacere! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 248349
Aida Blanchett
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Mer 06 Mar 2013, 01:01
@noname: per il mio Report: 100 copie, carta formato A4, colore, economica. Va rilegato. Rilegatura economy.
Per il flyer (ancora da creare): sempre carta A4, economy. Sarà di una sola pagina. Direi 200 copie da inviare a tutte le ragazze che si incaricheranno di distribuirlo nei vari luoghi consoni.
Biglietti da visita: questi preferisco farli patinati. Direi almeno 100 copie.
@Cristina e Claudietta: la forza esce quando serve. @Claudietta: non ne ho la minima idea. Possiamo avere una stima parziale contando tutte le donne che l'hanno spedita che sono iscritte al Forum.
smile87
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Gio 07 Mar 2013, 10:37
Eccomi!!spedito tutto da un paio di gg!! ;) p.s.Aida nn preoc per il richiamo le regole sn regole!non mi ero resa conto dell'ora mamma mia
Anche_Io
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Gio 07 Mar 2013, 10:51
@Aida ho il dubbio di avere fatto una cavolata.. ho messo la firma sul foglio della fotocopia della CI ma non sulla CI come ho visto che hai fatto tu.. a questo punto o la rispedisco specificando che si tratta di 2° invio per mancanza firma o.. o..? Telefono al TR x sapere se la mia documentazione è valida..? Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 742705
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Ven 08 Mar 2013, 14:29
Grazie ragazze, è un piacere interagire con voi! @Anche_Io: non ti preoccupare, va benissimo così! Io ho firmato proprio sopra perché sono troppo pignola, credo Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 462232
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Sab 09 Mar 2013, 08:59
Buongiorno a tutte voi ragazze,volevo dirvi che stamattina spediro la lettera.certo che non è mai semplice riscrivere la propria storia perche ogni volta è come riviverla dall inizio. Un bacio a tutte.
Aida Blanchett
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Sab 09 Mar 2013, 16:34
Sì, sono totalmente d'accordo! Grazie anche a te Arianna Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 30552
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simba


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Mar 12 Mar 2013, 22:19
Ciao Aida,
grazie mille per il tuo interessamento al riconoscimento della ns patologia, e' davvero grande quello che fai!
Volevo informarti di aver inviato le mia lettera al telefono rosa, e speriamo di avere presto buone nuove.

Un abbraccio
Aida Blanchett
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Mar 12 Mar 2013, 23:50
Grazie anche a te! Appello ragazze: vorrei sapere quindi quante hanno inviato, perché di qui a breve ricontatto la dott. Moscatelli.
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