Re: Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO

Gio 28 Mar 2013, 10:16

Alla fine è arrivata anche la mia! Ragazze che emozione!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 549291

Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 549291

X chi non ha ancora scritto: Scrivete!! E' per voi stesse e per tutte le donne che soffrono ancora senza sapere!!
Aida le notizie che ci hai comunicato riguardo il TR sono bellissime e mi spiace siano "sporcate" da atteggiamenti assolutamente ingiustificati! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 737335

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Gio 28 Mar 2013, 12:11

io ho solo firmato mamma mia

mq moglie, vuoi che il tuo post con gli aggiornamenti li metta anche su cistite e su LF? friend

Gio 28 Mar 2013, 14:46

Aida sei una grande,grazie di tutto friend

Gio 28 Mar 2013, 17:54

@Inna: puoi scrivere quel che vuoi , compreso anche il non scrivere nulla. Io ho scritto che la firma sulla fotocopia si riferiva esclusivamente alla lettera allegata. Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 450264

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Gio 28 Mar 2013, 20:29

Sarasa ha scritto:ivuoi che il tuo post con gli aggiornamenti li metta anche su cistite e su LF?

se può essere utile, perché no? Grazie per l'aiuto! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 92120

Gio 28 Mar 2013, 21:25

Aggiornati i due link!

Gio 28 Mar 2013, 21:37

Grazie Sarasa! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 230418

Gio 28 Mar 2013, 23:05

Aida Blanchett ha scritto:
@Inna: puoi scrivere quel che vuoi , compreso anche il non scrivere nulla. Io ho scritto che la firma sulla fotocopia si riferiva esclusivamente alla lettera allegata.

Grazie

Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 204549

Sab 30 Mar 2013, 17:31

anch'io ho inviato la mia testimonianza in data 19/03/2013
namaste

Dom 31 Mar 2013, 03:57

Io l'ho inviata piu di due settimane fa,pero nn ho fatto la raccomandata,scusatemi.e ora come faccio a scoprire se gli è arrivata la mia?? Uff che tonta che sono...

Gio 04 Apr 2013, 14:34

Aida hai notizie dal TR? Baci!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 204549

Gio 04 Apr 2013, 20:54

Aspettando la riunione no? https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t1374p50-urgente-per-il-riconoscimento-ufficiale-della-vulvodinia-vulvodiniainfo#57272

Sab 06 Apr 2013, 11:41

Sì sì! speravo in qualche ulteriore news "succulenta"!! Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 700613

Sab 06 Apr 2013, 12:00

Sarò l'unica a cui la raccomandata di ritorno non è arrivata!!!! Ma porca miseria!!!! Lunedì rispedisco il tutto!!' Un bacio.

Ah...un post per te cara Aida :
a tutte quelle signorine che sappiamo bene esistere...sfruttare silenziosamente le informazioni sul forum...ma poi considerate te una fanatica opportunista e noi un mucchio di ragazze senza palle....vorrei solo dire...che tutto nella vita torna... E ognuno raccoglie ciò che semina!!! E per te mia cara amica....sarà sempre un raccolto generoso....piantare i semi dell'amore ...della speranza ...Dell' Unione.....paga sempre!!!!!
Aida .... Ci hai dato una voce....punto e stop...le signorine....anche quelle ancora inscritte.....mi fanno davvero pena. Ho compassione per loro....per la loro rabbia infinita...per la loro solitudine. Ho compassione di chi ha vissuto il nostro male ...per sputare veleno su medici e sul forum..
Capiranno che non serve a nulla.
Dovremmo essere un sostegno .....l'una per l'altra....questo aiuta, questo guarisce....e questo me lo hai insegnato tu!
Ti voglio bene beo!!!! Grazie .

Ven 26 Apr 2013, 18:32

Carissime, aggiornamento:
sono sopraggiunte circa una sessantina di lettere.

Il Convegno si farà in ottobre 2013. Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 549291

Sab 27 Apr 2013, 15:47

sono in troppo in ritardo per spedirla anche io??? l'ho letto solo ora

Assolutamente no, scrivila pure e mandala, abbiamo bisogno di lettere Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 474893

Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 474893

Arrivate al punto in cui siamo, continuate a inviare e citate che provenite da Vulvodinia.info - poi capirete Urgente! Per il riconoscimento ufficiale della Vulvodinia • VULVODINIA.INFO - Pagina 3 474893

Bellissimo video Aida!!!! Grazie grazie grazie di tutto !!!
Sono nuova nel forum e spero di non andare off topic... Devo spedire anche io la lettera o basta firmare la petizione, che ho già inoltrato anche ai miei contatti?

Va bene solo la petizione, falla firmare a tutti....dobbiamo arrivare almeno a 1.500 persone!

Grazie per la tua firma!

Ciao a tutto il Forum e ancora auguri di Buon Anno da parte mia.

finalmente ho trovato qualche minuto per scrivere qui.

Ho un po' da scrivere, quindi mettetevi comode.

Di fatto è auspicabile che le donne continuino a scrivere all'associazione Telefono Rosa.

Perché? Perché a VULVODINIA.INFO piace costruire ponti verso il futuro.

Vi ricorderete dal mio incontro con la presidente Carnieri Moscatelli che era stato promesso dalla presidente stessa che Telefono Rosa avrebbe aperto una sezione salute in cui si sarebbe parlato di Vulvodinia (prevista dal loro statuto).

Era stato promesso anche un link a VULVODINIA.INFO insieme all'inserimento di un articolo sulla Vulvodinia scritto da una di noi. Ma andiamo con ordine.

Ricorderete anche che vi avevo avvisato di quante lettere erano giunte alla sede del Telefono Rosa. Non abbastanza.

I dati erano stati comunicati alla riunione di maggio 2013 presso la sede del Telefono Rosa in cui ho partecipato.

Al tempo in cui ero coordinatrice dell'ex Progetto Vulvodinia da me fondato nel 2012 per promuovere la "causa vulvodinia" per tutte quante avevo stilato un testo che appunto Telefono Rosa aveva richiesto al Progetto per inserirlo nel proprio sito telefonorosa.it

Il file che ho creato consiste in descrizione pratica e concisa della Vulvodinia con una struttura a Q&A (Domande e Risposte), e ovviamente l'ho firmato a nome delle donne di VULVODINIA.INFO

Naturalmente potete constatare che sul sito del Telefono Rosa non compare alcun accenno né alla vulvodinia né tantomento a progetti vari né a VULVODINIA.INFO , per tutte voi.

Seguitemi un passo ancora indietro.

In data 22 febbraio 2013 mi ero incontrata di persona con il Prof. Francesco Bevere, Direttore Generale dell'Amministrazione Sanitaria, il soggetto istituzionale a cui è rivolta la petizione per il Riconoscimento Ufficiale della Vulvodinia che avete firmato (link in tutte le pagine di VULVODINIA.INFO).

Fu proprio il gentilissimo Prof. Bevere a indirizzarmi all'associazione Telefono Rosa per ricevere sostegno e cassa di risonanza per la Vulvodinia. Il Prof. mi accolse con calore e nel corso del nostro colloquio fece una telefonata in viva voce alla presidente Carnieri Moscatelli per farmi parlare direttamente con lei. Il Bevere fu squisito, si tratta di una persona sensibile alle tematiche femminili - e desidero ancora una volta ringraziare chi con ha permesso tutto questo, di cuore. Voglio dire pubblicamente alle persone che sanno che mi sono sentita ascoltata e ho sentito che le donne erano ascoltate - da degli uomini.

Andiamo avanti.

Da quello che mi sembra di capire, non è giunto ancora il numero di lettere sufficienti affinché Telefono Rosa mantenga le promesse fatte. Qualora ne giungano almeno 500, mi dichiaro assolutamente certa che Telefono Rosa onorerà la promessa fatta non a me, ma tutte voi, a che appaia una sezione del sito telefonorosa.it dedicata alla Vulvodinia, il mio articolo e il link a VULVODINIA.INFO - le ultime due cose, articolo e link, sono opzionali - a me interessa che si parli sempre di più di Vulvodinia, e anche a voi -anche se articolo e riferimento sarebbero altamente auspicabili dati i colloqui intercorsi con me.

NB Colloqui intercorsi in seguito con altri soggetti sono a me ignoti, sono staccati e non rappresentano VULVODINIA.INFO in nessun modo.

Se volete inviare la vostra storia, rileggete questo topic da capo per sapere come dovete fare e ricordate di inviare una raccomandata A/R in modo da avere riscontro che il vostro invio è giunto a destinazione e così si possa fare un conteggio effettivo delle lettere inviate - dettaglio non trascurabile - in effetti non è un dettaglio.

Siete voi che potete agire ora, come donne che soffrono di Vulvodinia.

Del resto, riflettete:

uno degli obiettivi dell'Associazione Telefono Rosa non è infatti forse quello di DIFENDERE le donne dalla violenza - da qualsiasi tipo di violenza, e quindi anche dall'INDIFFERENZA -una delle forme di violenza più gravi, dall'ignoranza? Non è forse quello di DARE ASCOLTO e quindi VOCE E FORZA AL FEMMINILE DIMENTICATO?

In effetti, se andate a rivedere, il motto di Telefono Rosa è "Più forti,insieme". Siamo totalmente in sintonia con ciò.

Bene, Telefono Rosa può contribuire assieme agli Enti Istituzionali e ad altre sensibili associazioni ad AIUTARVI e a dare più VOCE alle donne che soffrono di Vulvodinia. Più forti insieme, dunque, nei fatti per voi si traduce in:

OGNI SINGOLA PICCOLA AZIONE intrapresa per fare sentire di che cosa avete bisogno.

Suggerimento. Estendere la petizione indirizzata attualmente all' Amministrazione Sanitaria del Ministero della Salute anche alla stessa Telefono Rosa e ad altri soggetti istituzionali (il Ministro stesso? La presidenza della Repubblica? Etc) potrebbe essere un altro piccolo GRANDE ulteriore passo verso il benessere di tutti, miglioramento delle condizioni fisiche, economiche, psicologiche, sociali di TUTTI e anche un'ottima opportunità per diventare, insieme, più forti.

Aida.

Mer 26 Feb 2014, 23:38

La nostra petizione è arrivata a più di 2000 firme, e più firme ci sono meglio è, portiamo più serietà e consistenza al MinSan. Pertanto l'idea è quella di firmare e fate girare, mettere il link ovunque!! Esempi? Firma nelle e-mail, forum vari, richiesta a amici/parenti/conoscenti il permesso di firmare per loro.

Credo che ogni idea che porta dritti all'obiettivo sia utile allo scopo: il riconoscimento della sindrome da parte dello Stato, perciò sbizzarritevi tutti a trovare i modi più efficaci per divulgare la nostra causa e quando dico nostra intendo di tutte coloro che hanno la Vulvodinia o che ne hanno sofferto e per tutti i familiari/compagni/etc che sono stati indirettamente colpiti dalla cosa.

Mar 04 Mar 2014, 01:22

Aida mi sarebbe venuta un'idea... idea

Un altro modo di diffondere la petizione sarebbe quello di creare una pagina fb apposita per la petizione! e/o perché non creare un evento di facebook con data ad esempio tra 2 o 3 mesi, attraverso il quale ciascuno potrebbe invitare tutti i propri amici e gli amici degli amici e... così a catena?
Per alcune petizioni ho visto che è un buon metodo per lasciare sempre l'argomento attivo... infatti i post dei profili personali o delle pagine volant, scivolano più in basso e se non vengono ri-condivisi non li vede più nessuno, mentre gli eventi manent!!! posto qui sotto un esempio:

https://www.facebook.com/events/261196674045634/?previousaction=join&source=1

Che ne pensate?
ciao

Mar 04 Mar 2014, 17:32

Ma sai che sono giorni che ci penso? Solo che, proprio come per la creazione della petizione e per tutti i giri fisici fatti alle istituzioni in vista della realizzazione del convegno nazionale organizzato dalle pazienti, non ho proprio più tempo materiale! Ho delegato alla grande e sta andando tutto alla grande! Sì, anche per due click in più, non ho più tempo, ne faccio tanti, ma tanti che uno non si può nemmeno figurare, compreso scrivere questo post nei due secondi liberi che ho!! E sempre una sono, per questo delegare è altamente importante! Per questo è essenziale cooperare col cuore (non solo con la testa e la rabbia).

Per la petizione mi ha aiutata Mikaela ,e ora chiedo a te, Michelle: perché non lo crei tu questa pagina/evento? Hai totalmente ragione! E' una delle cose intelligenti da fare. Non mi potresti trovare più in sintonia d'intenti. Mettiamo fine ai bla bla!

L'unione fa la forza! cin

Sab 08 Mar 2014, 00:07

Grazie grazieeeee, sei davvero incredibile michelle!!

Sab 08 Mar 2014, 06:08

Michelle, sei grande! Grazie!

Ragazze anche sul nuovo sito AIV è stato inserito il link alla nostra petizione! YAY!

Check it out!! http://www.vulvodinia.org/

Mer 12 Mar 2014, 11:58

Partecipa e condividi l'evento creato su Facebook per diffondere la petizione per il Riconoscimento Ufficiale della Vulvodinia!

https://www.facebook.com/events/585344268226764/

Mar 18 Mar 2014, 12:20

ragazze io l'ho postato anche su altri forum, tipo ladyfertility.

Mar 18 Mar 2014, 14:14

Grazie Sarasa. :))

Mar 18 Mar 2014, 16:25

Grazie Ragazze!!!

Mer 16 Apr 2014, 02:35

grazie dai vi prego dobbiamo arrivare a essere il più possibile

Vedo che è passato un anno dall'ultimo post. Ma è ancora valida la spedizione della lettera... io lo faccio subito. Caspiterina che lavoro sublime che fai Aida... Come hai fatto ad arrivare a far riconoscere la sindrome, a parlare con gente così importante.. Brava... se hai bisogno di me per qualsiasi cosa, conta pure. Se è valido ancora spedire lettere, la scrivo anche io. Forza!!!!!!

Grazie Tizvez, valgono i miei post più sopra. Io credo che l'indifferenza da cui siamo così avvolte sia la forma di violenza più subdola.

Posso scrivere augurando a chi ci ignora, a chi non bastano le nostre testimonianze, di passare un giorno avendo il nostro dolore? No? Troppo cattivella? Beh mi auguro che presto, prestissimo, venga riconosciuta la nostra patologia e ci siano sempre più professionisti in grado di aiutarci e sempre più persone in grado di ascoltarci. Nel frattempo ci siamo noi, l'una con l'altra, e non è davvero poco!

E' vero Piccola hai ragione ed è proprio perchè tutto questo abbia una fine che stiamo cercando di divulgare il più possibile tutto il nostro lavoro, articoli, video, documenti scientifici ed anche ognuna di noi può contribuire in proprio diffondendoli a sua volta con ogni mezzo a disposizione.
Come si dice l'unione fa la forza e noi vinceremo!!!!! thxx

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